mariebe

... söndag. En vecka sen allt började. Våran resa till helvetet. Och sakta tillbaka. Intressant hur fort det händer. Att komma till helvetet gick jävligt fort. Bara på några sekunder. Att ta sig därifrån tar betydligt längre tid. Man inser hur skört livet är. Och vilken otrolig sjukvård vi har i Sverige. Även om det var en miss i vården som gjorde att vi är exakt där vi är idag. Men hur man än vrider och vänder på allt hade Texas ändå varit hjärtsjuk. Vi hade fått sondmatat honom. Vi hade fått spenderat tid nere i Göteborg. MEN VI HADE INTE VARIT I HELVETET. Och DEFINITIVT inte behövt ta oss därifrån. Med allt vad det nu innebär. För Texas del. För Maximus del. För vår del.

Så nu var vi där. Och väntade. Väntade på barnneurologen. På flytt. På att fasa ut medicinerna. På Texas. Hela tiden i Göteborg var en enda stor lång väntan. Hur länge orkar man vänta?? På sina barn? Hela livet. Så enkelt är det. Man anpassar resten av livet för att rymma tid för att vänta. På framsteg. På  bakslag. På besked. Bra som dåliga. Man väntar. Under tiden man väntar gör man det bästa av situationen. Leker med Maximus i lekparken. Mutar med glass och film för att få titta på Texas fast det var Andreas "tid". Går en sväng med vagnen. Köper kaffe, dricka och bulle på pressbyrån. Tittar på när Maximus springer runt på en jättestor gräsmatta. Låter tankarna vandra. Kommer Texas att kunna gå? Kommer han förstå? Vad är viktigast?

Han har redan fallit ur mallen för vanliga barn. Han är ett ovanligt barn men inte mindre älskat. Kanske mer älskat för det han varit med om. Jag vet inte. Man älskar sina barn villkorslöst på olika sätt men absolut lika mycket. Jag älskar Maximus för han är min förstfödde son. För att hans skratt får mig alltid att le. För att han redan nu kan mer ord än mig. För att han är en produkt av mig och mannen jag älskar. Och jag älskar Texas för att han överlevde. Och jag kommer älska honom oavsett om han går. Eller förstår. Han är mitt barn. Resten är bagateller.
Vi var länge osäkra på att Texas skulle heta Texas. Jag ville det hela tiden, men Andreas hade betänkligheter. Men så här i efterhand är det ju så rätt. Klart han ska heta Texas. Efter hans resa ska han ha ett ovanligt namn. Som det är nu vet alla vem Texas är. Det är världens finaste kille som fick en jävligt tuff start på livet. Men nu är det Texas. Och han är min Texas. Världens tuffaste kille!

Och denna hemlängtan. Det värkte i mig. I oss. I alla hemma. Hur länge skulle vi egentligen behöva stanna i Göteborg. Tur att Andreas föräldrar skulle komma imorgon. Några bekanta ansikten. Kul för Maximus. Kul för Texas att få träffa farmor och farfar. SKÖNT för dem. Att få uppleva samma som mina föräldrar hade gjort i onsdags. Det Linda fick känna. Att han låg där. Och nu var han ju ännu piggare. Han skulle ju för tusan flyttas imorgon. När visste vi inte. Under dagen. Skönt att Maximus inte skulle behöva vara med då. Han skulle leka. Med bästa farmor och farfar. Fast det hjälpte föga mitt i allt elände. Jag ville hem. Och nu var hem Örebro och USÖ. Trots allt de gjort ville jag dit. Det blir en sån extrem situation att vara borta på obestämd tid med ett sjukt barn. När man har sitt friska barn med sig. Hem och tvätta. Dammsuga. Mitt mitt mitt. VÅRT! Vad jag längtade. Men Texas skulle absolut få den tiden han behövde. Han går först. Just nu.

I övrigt såg dagen ut som alla andra dagar. Fast Texas hade äntligen fått tagit bort "pannbandet". Ett mätinstrument som satt på pannan och över njurarna. Lite mindre att trassla med. Lite skönare för Texas. Hela tiden gick det framåt. Sakta men säkert. På kvällen bröt jag ihop. Ville hem. Lisbeth, nattsjuksköterskan, försökte trösta. Prata med mig om att Texas fick bästa tänkbara vård här och att vi inte skulle stressa. Jag hade inga motargument. Bara att jag ville hem. Med min familj. Till min familj. Vad hänger det på? undrade jag. Fast jag visste att det hade med att göra att Texas låg kvar i respiratorn. Han kanske inte alls skulle klara sig utan den imorgon som vi alla hoppades. Lisbeth förklarade ingående för mig exakt hur den funkar, hur man ändrar, vad och varför man ändrar. Hon kan sitt jobb. Jobbat på barnIVA i 25 år. Jag förstod inte allt, men jag förstod att Texas var så pass stark att han borde klara sig utan den. Började gå mot dörren. Ladda mentalt för att flytta imorgon. "Jag ska fixa lite inatt", sa Lisbeth. God natt, sov gott.

Fixa med vad??? Inget är som väntans tider.

... lördag. Vi körde på som vanligt. Upp till Texas på morgonen. Sa god morgon, pratade med personalen om hur natten varit. Bra, lugnt, han är stabil. Han får ligga kvar i respiratorn hela helgen. Vårdavdelning på måndag. På tisdag får ni prata med barnneurologen. Kanske en veckan på vårdavdelningen. Jag skulle få flytta in dit. Lämna Maximus och Andreas på huset för att få sova hos Texas. ÄR DET SANT?? Samtidigt kändes det vemodigt. Jag ville inte lämna Maximus och Andreas på nätterna. Men Texas behövde mig mer. Eller? Vad var han medveten om? Förstod han att jag var hans mamma? Kunde han känna det? Eller hur sjuk är han? Jobbigt. Tungt. Mycket att väga in.

Jag och Maximus gick ut. Det var fint väder ute. Spenderade förmiddagen i lekparken. Andreas var hos Texas. Vad de pratade om vet jag inte. Har jag inte med att göra. Andreas bearbetade sorgen på sitt sätt. Hade en helt annan bild av Texas. Jag kände det var viktigt att han fick känna det jag kände. Hur man när man la handen på Texas bröstkorg att den höjdes och sänktes. Hur man kunde känna hur stadigt hjärtat slog. Hur han tittade upp. Hur han viftade med händerna, så pass att han fick ha strumpor på dem för att inte fastna i alla slangar och dra ut saker han fortfarande behövde för att överleva. Känna hur stark han var i en situation som många tappar fotfästet helt i. Hur HAN RÄDDADE LIVET PÅ SITT BARN! Nästan varje gång jag skickade sms fick jag till svar att jag sitter med Texas i famnen. Jag har inte tid. Så självklart. Han behövde det för att läka. För att orka. Orka vara pappa till Maximus. Orka vara min partner. Orka allt. När man sedan träffade Andreas efter att han suttit med Texas en helt förmiddag var det som att se en glimt av den gamla Andreas. En trött men samma gamla Andreas. Som trots sin otroliga sorg kunde finna styrka i sin nyfödde son att ändå le. Skratta åt sig själv i en konstig situation. Vi var på väg tillbaka.

Våra luncher bestod av det Maximus ville ha. Vi sket i allt vad vettigt hette och lät honom bestämma. Pojken måste ju äta. Så mycket vi käkat på McDonalds i Partille... Men Maximus åt. Jag med. Var ju tvungen att producera mjölk till lilleman. Andreas drack mest kaffe. Men vi överlevde det med. Resonerade kring att jag skulle flytta på måndagen. Då ringde det. Skyddat nummer. JAG HATAR SKYDDAT NUMMER!!! Hjärtat i halsgropen. Illamående... FAN JÄVLA SKIT!!! Nu har det hänt något!! Och vi har med oss Maximus. Samtidigt som jag svarade körde Andreas upp på parkeringen till huset. VI var ju nära i alla fall. "Hej, det är Erika. Jag är Texas ansvariga sjuksköterska ikväll" Jag skiter väl för fan i om du så jobbar som cementblandare. VAD FAN HAR HÄNT???!?!?! "Det har inte hänt något" VAD FAN RINGER DU FÖR DÅ??!!??! " Jag tänkte bara berätta att Texas är jättevaken så det vore kul om ni kom upp".

Jag älskar Erika. Hon insåg att vi behövde det. Få se honom helt vaken. Tittade på sin omgivning. ÅHHH vad jag önskar jag varit där när han vaknade. Men men... Andreas skyndade sig upp och jag gick in på vårt rum med Maximus. Han hade inte bestämt sig för om han ville följa med eller inte. Han vill duscha först sa han. Efter duschen gick vi upp och där låg han. SÅ fin. Och tittade på Andreas. På mig. På Maximus. Med sina stora blåa fina ögon, med världens längsta ögonfransar. Tittade och tittade. Verkligen var vaken. Fast väldigt drogad. Men med. Viftade med händerna nästan som han försökte berätta något med gester och blick. Så skönt. Han var dessutom så osams med respiratorn att de ställt ner den så han inte fick någon syrgas alls. Han fixade det där själv. ÅH vad skönt med måndag och vårdavdelning. Då skulle han slippa allt förutom övervaket och medicinerna. Och de doserna hade ju minskat rejält.

Efter en liten stund där inne ville Maximus gå. Så vi gick. Lämnade Andreas. Lekte i lekparken. Ringde lite. Nu orkade man. Ringde de som kanske inte visste. Men som behövde veta. Skickade sms. Allt går framåt. Han är stark. Vi får flytta till vårdavdelning på måndag. Kanske blir kvar en vecka till. Tiden gick...

På kvällen gick jag upp till Texas. Han var fortfarande väldigt vaken. Men trött. Sov lite ibland. Pratade med nattpersonalen. Texas hade en underbar sköterska, Lisbeth. Lyhörd och insatt. Förstod min oro och ångest inför flytten. Hon kramade om mig och sa att det ordnar sig. Jag vet. Innan jag gick hem tackade jag Erika för att hon ringt efter oss. Hon var vår räddare i nöden.

... torsdag. Dag fyra i Göteborg. Femte dagen sen Texas dog. För att sen leva igen. Vilken rackare! Vi inledde dagen med att gå upp till Texas när Linda och de kommit. De ville säga hej, god morgon och pussa lite. Vi med. Maximus ville inte. Han var väl trött på att Texas bara låg där, och vi bara grät. Hela tiden kom det över en. Vad som hänt. Vad man gjort. Vilken insats vi båda gjorde på olika sätt. Varje gång man tittade på Texas gick man sönder. För att sen nästa sekund bli hel, komma igen. På samma sätt som Texas gjorde. För oss. För sig. Om han aldrig gav upp TÄNKER JAG INTE HELLER GÖRA DET!! Trots att vår tillvaro var helt uppochner och känlsorna åkte bergodalbana gick tiden skrämmande fort. Linda och gänget drog iväg. Det har lite dåligt väder men de skulle åka och bada. Vi skulle sitta av dagen hos Texas i väntan på att något skulle hända.

Och där låg han. Men med lite mindre morfin. Med lite mindre dolmicom. Utan stjärttemp. Och var osams med respiratorn. Kikade upp ibland, pupiller stora som tefat, men att han trots allt kikade upp gjorde att man struntade i vilken storlek pupillerna hade. Svarade på beröring. Ryckte till vid känslan av handen på magen. Pussen på huvudet. Alltså känner han. Vad visade MR:n egentligen? När ska vi få prata med en barnneurolog? På tisdag kommer hon. PÅ TISDAG??? Men herregud! Det är ju bara torsdag idag. Ska vi behöva vänta så länge... Denna väntan...

Linda och jag satt inne hos Texas när de andra var på huset. Texas började rycka med händerna. Vi påtalade det för sköterskan som hämtade en läkare. Är det ett krampanfall?? undrade jag. Kändes som att det var ganska självklart att han skulle ha såna efter allt. Vi provar att ge sömnmedel sa läkaren. Är det ett anfall försvinner inte kramperna. Är det inte ett anfall slappnar han av. Fort fick han sömnmedlet och lika fort slappande han av och slutade rycka. Med allt som kommer att bli ändå var det så jävla skönt att han inte hade ett anfall. Vi klarar oss utan det. Men hade givetvis hanterat det om det varit så. Man gör ju det när det gäller ens barn. Accepterar och hanterar.

Personalen på en sån avdelning som barnhjärtIVA är helt fenomenala. Inte bara tar de hand om otroligt sjuka barn, som oftast svävar mellan liv och död, de tar också hand om sjuka föräldrar. Sjuka av oro. Vet precis när det är rätt läge att prata. Prata om annat. Prata om i vårt fall Texas och traumat vi var med om. Sakta få en att inse att det finns en tid efter allt detta. Ett liv efter allt detta. I vårt fall hade det gått hyfsat bra. Texas skulle ju överleva. Men hur blir det sen? Frågorna var många. Så klart de inte kunde uttala sig. Han var elva dagar gammal. Vem vet om han kommer att gå, se, höra, förstå? Men vi ville veta. Nästan tjatade. Tog varje liten sak de sa och vred och vände på den tills det blev en illa sågad puzzelbit som passade in med ett hörn i vårat stora livspuzzel. De har ju sett, de vet så otroligt mycket. Kan man kanske få veta vad de tror? 

Texas hade på dessa dagar gjort otroliga framsteg. Han verkade stark och han hade under hela resans varit stabil. Och stor. Tur i oturen att han vägde 4785 när han föddes. En räka på 2 kilo hade inte överlevt en sån tuff start på livet. Livet. Det går vidare. Tiden går hur man än gör. Önskar många gånger att jag framförallt skulle kunna vrida tillbaka klockan. Till innan allt. Till BB. Se till att vi fick ett ultraljud på hjärtat på en gång. Men det går inte. Vissa stunder skulle jag vilja fastna i. Hemskt hur det än låter så fann vi oss i Göteborg. Vi accepterade. Stunderna själv med Texas är mina små guldkorn. När sköterskorna pysslade med det andra barnet. Jag fick sitta ensam och pussa. Klappa. Smeka. Älska. Linda och mina föräldrar fick aldrig såna stunder. Jag var ju med. Hela tiden. Aldrig överger jag min son!

Iväg och käka pizza. Maximus hade haft en heldag med de andra. Vi behövde bort. Det gick fort. Imorgon skulle det bli fredag och de skulle åka hem. Ville inte. Ville ha torsdag hela tiden. En bra dag. Linda var hos mig. Mamma och pappa var hos mig. Hos oss. Min familj var hos min familj. Som det ska vara. Det blev bestämt att Andreas föräldrar skulle komma på måndagen. Vi behövde mer hjälp med Maximus. Kunde inte prata med barnneurologen och ha Maximus runt oss. Behövde ha lugnt och ro när Texas framtid skulle berättas för oss.

Andreas gick upp till Texas och jag och Maximus lekte i vårt rum. Andreas kom hem och jag sa god natt till mitt älskade barn och gick upp till mitt andra älskade barn.

... hade bestämt med mamma och syster Linda att de skulle komma ner till Göteborg och vara barnvakt till Maximus. Så han fick leka och pyssla med annat än att sitta på IVA. Vi skulle få mera tid i lugn och ro med Texas. I tre hela dagar skulle de avlasta oss!! GUD vad skönt att få se några bekanta ansikten. Ansiktena på de människor jag älskar allra mest på hela jorden. Min älskade underbara syster. Kommer för att hjälpa. Min underbara mamma. Mamma fixar allt. Men inte det här. Nu är det jag som är mamma. Som ska orka bära andra genom. Mina barn. Min älskade sambo som jag för all framtid kommer att leva i tacksamhetsskuld till. Han räddade livet på min son. Vår son. Sin son. Jag kommer aldrig kunna återgälda det. Aldrig någonsin.

Texas låg i sin säng, i sin respirator, med sina mediciner. Återhämtade sig. Välbehövligt efter hans resa. Efter hans tuffa start på sitt förhoppningsvis långa liv. Slangar överallt, pip och larm. Varför larmar det? Händer det något? "Er tuffa kille vill andas själv. Han är osams med respiratorn". "Hans lungor behöver vila, därför har han den. Han skulle klara sig utan, men det skulle bli för jobbigt och det tar längre tid innan han piggar på sig". Vad händer nu? Hur länge ska han ligga här? Vad är nästa steg? Han hade nyss genomgått en stor hjärtoperation och man ville bara att något annat skulle hända. Något sorts steg i riktning Örebro. Skynda långsamt. "Han kommer ligga i respirator hela veckan. Kanske flytt till vårdavdelning i helgen. Vi får se".

Om jag vill tvätta honom?? Dummaste frågan i hela världen. Klart jag ska tvätta min son. Försiktigt lyfta på alla slangar och absolut inte runt operationssåret. Som att man för första gången i sitt liv rör vid en bebis. Försiktigare än så. Men så skönt. Få ta i honom. Känna hans hud. Känna att han trots alla mediciner kände min beröring som sa, Mamma är här. Jag sa ju att jag aldrig skulle lämna dig. Vi är snart hemma, älskade barn. Och snart kommer moster och mormor. Det blir väl skoj att få träffa dem igen. Och skönt för dem att träffa dig. Skönt för oss att få hjälp. Träffa nära.

Om jag vill hålla honom? OM JAG VILL HÅLLA HONOM??? GE HIT MITT BARN!!! NU!! Jag blev hel. Så hel man kan bli. Där satt jag, med mitt älskade underbara nyopererade barn i min famn och grät. Av lycka. Av ilska. Av sorg. Av kärlek. Stora tårar droppade nerför mina kinder. Eller nej, störtfloder kom från mina ögon. Allt släppte. Det är så här det är. Meningen med livet. Att få hålla sitt barn. Krama och pussa och läka med kärlek. Fast Texas kommer aldrig att bli frisk. Inte som vi anser frisk. Vem fan bryr sig? Sneglade upp med tårfyllda ögon och där stod hon. VÄRLDENS BÄSTA SYSTER! Och jag började gråta igen.

Vissa känslor går inte att förklara. Som den när Linda satte sig på knä bredvid med och tittade på Texas. När hon kramade om mig när jag hade Texas i famnen. Det kändes på något sätt villkorslöst. Jag tror det är så jag vill försöka förklara. Som att det var som himla självklart att hon skulle vara där med mig, när jag fick hålla Texas för första gången. Det blev så rätt. Och hon fick se honom, att han levde. Hon fick röra, pussa och känna. Livet. Att han faktiskt inte hade dött. Att han drog undan foten om man kittlade honom under den. Att han trots allt försökte öppna ögonen och kika lite. Att han skulle komma tillbaka.

Men vart är mamma? Hon och pappa tog en tur till Varberg för att lämna Lindas barn hos deras farmor och farfar, men de skulle snart komma tillbaka. Är pappa med? Jag lovade mig själv att inte börja gråta när jag träffade pappa. Varför vet jag inte. Skitlarvigt. Det gick ju inte. Jag lovar jag har aldrig blivit så glad över att se mina föräldrar. Gud vad jag älskar dem. Gud vad jag älskar min syster. Tack för att ni åkte ner till oss. Ni räddade oss.

Det som är toppen med IVA är att besök är tillåtna. En åt gången med en förälder. Alltså fick både mamma och pappa följa med mig upp och hälsa på Texas. Som en sten som försvann. De blev lite lättare. Grät lite. Ville inte gå därifrån. Men vi skulle ju upp till huset. Visa. Berätta. Gråta. Jag och Andreas skulle prata med läkaren. Min gud. Eftermiddagen spenderades på IVA med Texas. Utan Maximus. Han lekte med Linda i sandlådan. Superglad över att INDA PEPE och TEPE kommit!! Fast han fattade inte varför.

Läkaren var lite i chock. Aldrig någonsin hade han sett något så tilltrasslat som Texas vener och ådror kring hjärtat. Tur att det går att reda ut tilltrasslade saker. Stor som en valnöt är bebisens hjärta vid 1 veckas ålder. Aortan är 4 mm tjock. 4 MM!!! Och den har de sytt i. Med vaddå?? Världens mest supertunna tråd?? Att beskriva Texas hjärtfel är väldigt komplicerat, så jag nöjer mig med att skriva att hans hjärta är friskt nu. Den sjuka biten satt i aortabågen, den är borttagen. Viss "risk" finns för att det blir lite trängre där de sytt, men med ett enkelt ingrepp fixar de det också. Han har inte full cirkulation i armarna, tack vare att de trixat och knixat med hans ådror. Han kommer ALDRIG någonsin att kunna ta blodtryck, blodprover eller annat i armarna. Det är farligt för honom och blir missvisande. That's it! Inget annat. Ett hjärta som alla andra. Fast lite annorlunda. Sen är det ju frågan om hjärnan, men det är inte mitt bord. Jag är kardiolog. Inte neurolog.

Det var vi tacksamma för nu. Så här i efterhand ska man som överläkare veta bättre än att uttala sig när man inte vet. När det inte är ens bord.

Dagen gick fort. Maximus hade fullt upp och vi också. Förmodligen mamma, pappa och Linda med :) Skönt att ha dem där, det blev lite struktur. Mat lagades, planer gjordes. Vi ville bort. Vi går på restaurang!! Man började så sakta på något sätt tänka att NÄR vi är hemma och inte OM. Tack vare sällskapet. De fick oss att tänka att vi klarar det här. Med alla i ryggen klarar vi vad som helst. De bodde på ett hotell innan Partille så innan de åkte dit gick vi alla upp och sa god natt till Texas. Alla utom Andreas. Han stannade kvar. Jag gick till huset med Maximus. Rutinen var ett faktum. När Andreas kom tillbaka hade jag förberett Maximus för sängen, vi väntade tills personalen hade haft skiftbyte, sen gick jag upp till Texas. Och satt där, klappade. Pussade. Sondmatade. Frågade. Grät. Skrattade. Grät. Log. Grät. Gick tillbaka för att sova med ett sorgset leende på läpparna.

... vaknade av att Andreas skickade ett sms. Han hade gått upp tidigt till Texas, och jag och Maximus låg och sov. Han skrev att Texas är så fin när han ligger här. Om man plockar bort allt ser det bara ut som att han sover. Jag väckte Maximus och frågade om han ville gå och säga god morgon till Texas. JAAA det ville han för bebbe ajajaj mamma. Ja, det är så Maximus att lillebror är jättesjuk. Vad fan ska man säga? Det går ju inte att ljuga. Han förstår inte allt men han är inte dum, min äldsta son :)

Väl uppe hos Texas var det skitjobbigt. Han skulle åka iväg till röntgen och efter det kommer domen. Åker vi hem med eller utan Texas? De sa att vi skulle räkna med 3 timmars väntan innan allt var klart. Puss och klapp vi ses sen. Älskade barn. Tre timmar. Tre jävla timmar. Alla undrade. Vad händer?? Lika bra att vara ärlig. Texas kanske kommer att dö. Hårda ord. Måste sägas. Måste bearbetas. Mitt barn kanske inte kommer att leva längre än tills ikväll. Nu har det nog gått en timma. Nej fem minuter...

Ut i lekparken med Maximus, försöka tänka på att leka med honom så tiden går fort... Sneglar upp mot våning 6 hela tiden. Är han tillbaka? Hur gick det? När får vi säga farväl?? Upp till huset. Dags för lunch. Maximus åt en burk med majs. Jag och Andreas åt luft. Det mättar inte. Klockan drar sig mot tolv. FAN vad sakta tiden går. Min mobil ringer. Skyddat nummer. Andreas!! De ringer! Ska jag svara?? Öhhhh ja.... Självklart. Med gråten i halsen svarade jag, och i andra änden hörde jag Elins röst (en av Texas läkare) som sa. Nu är han tillbaka. Han var jätteduktig. De har tittat lite snabbt på bilderna och... illamående, betong i magen, svartnar framför ögonen... jag måste kräkas tänkte jag... ni kan komma upp när ni är klara. Det blir operation kl 16. Vi tar resten då! Hej då!!

Innan jag fick fram vad hon hade sagt. Jag ylade. Jag skrek. Jag grät. Mitt älskade underbara barn skulle få leva. Andreas grät, Maximus grät fast han inte visste varför. Det går inte, aldrig någonsin att sätta ord på just den känslan. Det finns en gud. Jag ska inte hata honom. Men ogilla. Ibland. Sen kom det. Det där vi väntat på. Vi kollade på varann och sa i kör, FAN jag är hungrig. McDonalds nästa, sen raka vägen upp till Texas, pussa och klappa lite innan han rullas iväg till operation! De hade gjort bedömningen att han inte hade så stora skador på hjärnan.

Det är ett relativt lätt ingrepp. Tar runt timmen. Vi går in under vänster arm,och korrigerar felet. Inget konstigt alls. Vi ringer när han är tillbaka igen. Hur ska vi fördriva tiden? En timme lite drygt. Går fort. Klockan blev fem, sex, halv sju ringde jag och frågade på avdelningen varför de inte hört av sig. Han är inte tillbaka än, blev svaret. Men vi säger till läkaren att ringa så fort han har tid. VAD NU??? Inte kommit tillbaka än?? Ska läkaren ringa?? Han har dött. Det gick inte att operera. Ett ingrepp är alltid ett ingrepp. Rutin eller inte. Klockan gick, sju, halv åtta, åtta. Vi bara satt och stirrade. Maximus försökte leka med oss men märkte. Det är något som inte står rätt till. Stackars barn. Halv nio ringde det. Skyddat nummer. Hjärtat slog fort. Illamåendet tilltog. "Hej det är Stefan, ansvarig barnkardiolog. Texas är på salen nu. Allt har gått bra!" HERREGUD!!! MITT BARN!!! Mitt underbara älskade fina barn!! "Det tog lite längre tid, han var lite mer komplicerad än vi räknat med innan vi öppnade honom. Men allt är fixat. Vi får prata mer imorgon. Gå till honom nu. Ni behöver det".

Jag älskar Stefan. Han är min gud. Han valde att låta Texas leva.

 Vi skyndade oss upp. Mitt i natten för Maximus, men med glass och film kommer man långt. Och där låg han, mitt hjärta. Svullen, röd och vid liv. Alldeles nyopererad. Men vid liv. Ett liv han får behålla och förvalta på bästa sätt. Mitt mirakel. Mitt älskade underbara barn. Andreas och Maximus gick tillbaka till huset efter ett tag. Men jag satt kvar. Satt och tittade. På min lilla kämpe. Som aldrig gav upp. Som redan från första stund bestämt sig för att inte räknas bort. Jag njöt. Av känslan av livet. Hur skört det är. Hur mycket man värdesätter sin familj och sin hälsa. Av hur mycket jag älskar Texas, mitt efterlängtade barn. Nu var det bara den långa vägen tillbaka. Men det är sak samma. Vi fyra får vara tillsammans. Det är det viktigaste. Han får vara med.

... tidigt på morgonen gick jag in till Maximus och Andreas med lite kaffe och varsin yoghurt. Men nej, de ville inte ha. Andreas ville in till Texas, och jag behövde komma därifrån en stund. Skiftbyte... Natten hade varit lugn. Han är stabil. Ni får vänta tills läkaren kommer, han berättar det ni behöver veta. Ni kommer få flytta in till "huset" idag efter lunch. Ta hand om er också, vi tar hand om Texas. Vi ringer för minsta lilla oavsett håll. Helt vettigt och logiskt. Självklart är det så! Det hade jag också känt, tänkt och sagt om jag INTE hade haft ett barn på IVA. Underbar personal. Jag fick sitta vid Texas säng och gråta, och som jag grät. Men varför har han inte blivit opererad? Hur vad när?? Vart är läkaren?? Vad väntar vi på??

Ni kan flytta nu. Andra behöver ha rummet. Så vi tog vårt pick och pack och flyttade. Till ett rum på Ronald McDonald, även kallat huset "huset". Ännu längre till Texas. Fem minuters promenad. Blev tvunga att handla. Bädda. Funka för Maximus skull. Fysiskt vara närvarande med i tankarna på sal 1 på IVA. Där låg han, sövd, drogad, hjälplös, sjuk, döende, sjuk sjuk sjuk. Vad kommer att hända?? Varför har de inte redan gjort något mer än det de gör? Jag vill inte vänta, orkar inte vänta. Vill att det ska hända nu!! Alla undrar. Mamma, syrran, vännerna, alla som bryr sig. Otroligt vad våra vänner bryr sig. Vill hem. Hem till Örebro. Även om det är deras fel att vi är här under dessa förutsättningar. Det värker i mig när jag tittar på Texas. Så oskyldig. Så liten. Så stark. Vi fixar det här.Vad väntar vi på ???

Läkaren kom. Sympatisk äldre herre som kan leka gud. Idag låter jag dig och dig leva. Tyvärr inte dig eller dig. Satte oss ner. Jobbigt att vara läkare i såna här situationer. Tittade oss i ögonen. Såg säkert förtvivlan, sorg, misstro, hjälplöshet, ilska och lite hopp. La alla kort på borden. "Vi måste göra en MR. Vet ni vad en MR är?" Ja det visste vi ju. Först nu slog det oss, Texas har ju hjärnskador. Det är inte bara hjärtat. Det är hjärnan också. Min fråga. Varför har ni inte gjort den än?? Ni har ju haft hela dagen på er. Svaret, Texas är för sur. Hans värden måste bli bättre så han orkar med det. OK det köper jag. Är det därför ni inte opererat än då? "Ja alltså, beroende på vad MR:n visar tar vi ställning till operation" "Vi operarar inte för nöjes skull. Han ska kunna tillgodogöra sig operationen".

Tankarna fort runt. VAD DÅ??? Ska han inte bli opererad nu?? Ska du bestämma över mitt barn? FÖR I HELVETE!!! JAG HAR VÄL INTE KAJKAT NER HIT MITT I NATTEN MED MAXIMUS FÖR ATT INTE FÅ OPERATIONEN. Jävla idiot, tänkte jag. Jag vill prata med en annan läkare. Fast det sa jag inte, men jag tänkte det. Klart han ska bli opererad. Resten fixar vi. Vi är tuffa. När kommer MR:n att göras?? Imorgon kl tio sa han då, och sa sen, nej jag ska gå hem men bara så ni vet, imorgon kanske vi stänger av respiratorn.

PANG!!! Du är död!! De där orden. FY FAN i HELVETE!!! Ska min sons liv hänga på hurvida de tycker att han kan tillgodogöra sig en operation?? Det ÄR väl ändå upp till mig och Andreas att bestämma vad vi anser vara ett värdigt liv för vårt barn, och jag ska till varje pris behålla honom. Han ska fanimej inte dö. Inte nu. Inte när vi kommit hit. Så här långt. HUR FAN SKA VI KLARA AV ATT VÄNTA TILLS IMORGON??? Men shit, Maximus.... Han satt ute med en sköterska och åt isglass och kollade på Teletubbies. "Mamma, Bebbe ajaj", "Ja lilla vännen, bebisen är sjuk". Sen brast det. Tänk om jag bara kunde få hålla honom och läka honom med mina pussar. Krama om honom och viska att allt blir bra. Men det kanske det inte skulle. Texas kanske skulle dö imorgon. Det var tufft att lämna honom på kvällen. Men Maximus behövde mat, uppmärksamhet och vi behövde... Ja vad fan behövde vi? När Maximus somnat på kvällen och Andreas låg och halvsov/grät gick jag med tunga steg upp till Texas. Skulle han bara nio dagar gammal tas ifrån oss på ett brutalt sätt? Skulle jag aldrig mer få hålla honom och klappa honom och trösta honom? Skulle hans sista andetag tas imorgon? Jag satt länge hos honom den natten. Klappade på kinden och viskade i hans öra att om han skulle lämna oss, skulle jag straxt komma efter. Han skulle inte bli ensam. Jag skulle aldrig överge honom. Blev vänligt men bestämt tillsagd att gå till huset och försöka sova lite. Imorgon blir en tuff dag. Tack och hej!! Just de orden jag behövde höra. Men jag gick. Visste ju att jag skulle få se mitt barn på morgonen igen.

... allt var förberett för min lilla familj att åka på dop. Texas hade varit lite gnölig på förmiddagen, men tillsist somnade han så skönt i vagnen. Perfekt timing för att amma innan vi åker till kyrkan. Maximus skulle bara sova lite middag så han skulle orka leka med alla kompisar på dopfikat. Runt ett vaknade Texas och var ledsen.Jag la mitt underbara barn till mitt bröst men nej det var inte riktigt det Texas ville. Vi gick upp till Andreas och Maximus som satt i soffan och kollade på film, tänkte att han kanske ville hänga med pappa och brosan. Men nej... Inte det heller. Äh sa jag, vi går ner igen, det var varmt och klibbigt där uppe. Vi sätter oss på altanen om det är något. Sagt och gjort, vi gick ner. Satte oss på altanen och Texas skrek så han blev alldeles blå. Men herregud stackars barn for igenom mitt huvud. Är du så varm? Gick in och la min smurf på skötbordet, tänkte att jag skulle ta av honom kläderna. Och han blev blåare och blåare. Sen vit. Lelös. Slapp. Livlös. Men han andas ju inte. ANDREAS HAN ANDAS INTE!!! MITT BARN HAR DÖTT!!! VAD I HELVETE ÄR DET SOM HÄNDER!!???!?!?!

Det tog Andreas två sekunder att rusa ner för trappen, slita Texas ur min famn, skrika ring 112 och börja göra hjärtlungräddning. På sin son. Sitt egna barn. Vilken karl jag har. Där satt han på knä i hallen med Texas i famnen och bläste, blåste och blåste. Och Texas armar bara hängde rakt ut. Han är verkligen död. Vad har jag gjort för att förtjäna detta? Jävla gud om du nu finns. Jag ska hata dig för resten av mitt liv. Eller mitt liv tar ju slut nu, jag dör med mitt barn. När jag väl ringt 112 (allt detta skedde på några sekunder) tyckte hon i andra änden att vi inte alls skulle åka och möta ambulansen utan vänta. ÄR DU HELT JÄVLA RUBBAD!!!???! Vi åker nu, skicka en ambulans på käglan. HEJ DÅ!! Samtidigt som jag pratade med SOS hämtade jag Maximus på övervåningen och satte honom i bilen, spände fast honom och rullade ut ur garaget. Under tiden satt Andreas och sa mellan blåsningarna, det är kört, vi har förlorat honom. Fattar du Marie, det är kört. Fan fan fan.

Vår bil går fort. Väldigt fort. Jag vet att jag sneglade till på mätaren. 160 km/h. På käglan. Inte fastspända. Med ett barn bak och ett livlöst barn fram. Att jag klarade av att köra. Och inte ihjäl oss. Helt sinnessjukt. VART FAN ÄR AMBULANSEN??? FAN VAD LÅNGT DET ÄR TILL ÖREBRO!!! Det är kört Marie, han är död. DÖD DÖD DÖD DÖD DÖD. Varför måste alla bilar i hela jävla Sverige vara ute och åka på käglan just nu??? Fattar ni inte, flytta på er!!! Där är den, ambulansen!! Vi hade cirka milen kvar till Örebro när vi väl mötte ambulansen. SHIT vad fort jag kört tänkte jag när jag satte mig fram hos killen som körde. Men vad gör hon där bak?? Vad händer?? VAD FAN HÄNDER??? I backspegeln ser jag hur Andreas fortsätter min vansinnesfärd, men nu utan Texas och genom ett polisavstängt Örebro, allt för att vi ska komma så fort till USÖ som möjligt. Men vad gör hon därbak med mitt barn? Är det hopplöst? Snälla gud, om du finns, låt mitt barn leva och jag ska bara hata dig ibland för resten av mitt liv.

Nu börjar dimman. Allt är som ett töcken. Som att sova med linser och sen tro att man ser allt klart. Jag hamnade i ett rum. En toalett, en soffa, två stolar och ett bord. En lampa. Ett mörkt rum. Ett rum där man får dåliga besked. Efter ett tag kom Andreas och Maximus. De hade parkerat bilen i ankomsthallen så de var tvungna att flytta den. Kvinnan, Elisabeth, som visade in mig, kom med en telefon och lite böcker till Maximus. Jag tänkte att jag måste ringa till mamma så hon kan komma hit och hämta honom. Han ska inte behöva vara här när vi får beskedet om att Texas är död. Så jag ringde. Sa att de skulle komma till akuten och hämta Maximus för att Texas hade dött. Det var ju inte sant. Men just då var det det jag trodde. Elisabeth tog med Maximus ut för att leka med bilarna i väntrummet.

Och då började våran väntan. Andreas gick in och kräktes. Jag bara satt och stirrade. Kunde inte gråta. Ville inte gråta. Ville ha ihjäl någon. Ville byta plats med Texas.Var liksom alldeles tom. Ett skal. Jag kände som att jag var utanför min kropp och betraktade mig från andra sidan. Det kom in någon och frågade efter mitt personnummer. Konstigt vad man kommer ihåg. Mamma och pappa kom och hämtade Maximus. Vi sa inget. Vi visste inget. Bara en kram och in till rummet igen. Efter 45 minuter kom en läkare in och sa att Texas ligger på 35:an, vi fick igång hjärtat. Skringades dimman?? "Ni får snart gå upp till honom", VÄNTA NU??!!! Han lever?? HAN LEVER!!! HAN LEVER!!!!

Elisabeth, jag och Andreas tog oss upp till 35:an. In till sal 8. Fullt med folk. Konstiga folk. Några kände jag igen från BB och andra besök. Andra ville jag bara skulle dra därifrån. Låt mig vara själv med mitt älskade underbara barn. Där låg han. Med EKG, grimma och slang i navlen. Men han låg där, så fin. Så underbar. Och han levde. MEN VAD FAN HADE HÄNT?? Jag såg de gjorde ett ultraljud på hjärtat. Alltså var det allvarligare än ett blåsljud eller duktus som de sa när vi åkte hem från BB. JÄVLA IDIOTER! DET ÄR ERT FEL ATT VI ÄR HÄR, tänkte både jag och Andreas. Vad händer nu?? Vad fan händer nu??

Bla bla bla Göteborg bla bla bla var det jag hörde sen. Vänta nu?? Göteborg??? Ja hans hjärta är missbildat, det måste opereras. Han överlever inte utan operation. Sen förklarade de exakt vad det var för fel på Texas hjärta. Jag hörde bla bla bla. Att det går att fixa. Det blir "friskt" men just nu är det kritiskt men han är stabil. Han åker helikopter ner till Drottning Silvias. Ni kan åka hem och packa. Packa för två veckor. Ni får bo på Ronald McDonald.

Sagt och gjort. Hem och packa. Vad packar man? Och Maximus var i Frövi. Vilken soppa. Vad rörigt. Men vi lyckades på något sätt ändå packa, hämta Maximus och ta oss ner till Partille och Texas. Mitt i natten kom vi, och blev inhysta i ett rum utanför IVA. Bara ett stenkast från Texas. Som låg där inne. I respirator. Med slangar och pryttlar överallt. Men han levde. Och han var stabil. Resan hans hade gått bra och smärtfritt. Skönt för honom. Fattas bara att helikoptern hade störtat... Så efter att ha varit in till honom och pratat med läkare och sköterskor blev vi beordrade att gå och lägga oss. SOV!! Sa de. Lätt med det vi hade i bagaget, en tvååring som sovit hela vägen i bilen och dessutom i en smal hård bäddsoffa i ett främmande rum i en främmande stad. Nej, jag satt inne hos Texas och Andreas låg inne hos Maximus, som tillsist somnade... FY FAN VILKEN NATT!!!