... i väntans tider... (110710)
... söndag. En vecka sen allt började. Våran resa till helvetet. Och sakta tillbaka. Intressant hur fort det händer. Att komma till helvetet gick jävligt fort. Bara på några sekunder. Att ta sig därifrån tar betydligt längre tid. Man inser hur skört livet är. Och vilken otrolig sjukvård vi har i Sverige. Även om det var en miss i vården som gjorde att vi är exakt där vi är idag. Men hur man än vrider och vänder på allt hade Texas ändå varit hjärtsjuk. Vi hade fått sondmatat honom. Vi hade fått spenderat tid nere i Göteborg. MEN VI HADE INTE VARIT I HELVETET. Och DEFINITIVT inte behövt ta oss därifrån. Med allt vad det nu innebär. För Texas del. För Maximus del. För vår del.
Så nu var vi där. Och väntade. Väntade på barnneurologen. På flytt. På att fasa ut medicinerna. På Texas. Hela tiden i Göteborg var en enda stor lång väntan. Hur länge orkar man vänta?? På sina barn? Hela livet. Så enkelt är det. Man anpassar resten av livet för att rymma tid för att vänta. På framsteg. På bakslag. På besked. Bra som dåliga. Man väntar. Under tiden man väntar gör man det bästa av situationen. Leker med Maximus i lekparken. Mutar med glass och film för att få titta på Texas fast det var Andreas "tid". Går en sväng med vagnen. Köper kaffe, dricka och bulle på pressbyrån. Tittar på när Maximus springer runt på en jättestor gräsmatta. Låter tankarna vandra. Kommer Texas att kunna gå? Kommer han förstå? Vad är viktigast?
Han har redan fallit ur mallen för vanliga barn. Han är ett ovanligt barn men inte mindre älskat. Kanske mer älskat för det han varit med om. Jag vet inte. Man älskar sina barn villkorslöst på olika sätt men absolut lika mycket. Jag älskar Maximus för han är min förstfödde son. För att hans skratt får mig alltid att le. För att han redan nu kan mer ord än mig. För att han är en produkt av mig och mannen jag älskar. Och jag älskar Texas för att han överlevde. Och jag kommer älska honom oavsett om han går. Eller förstår. Han är mitt barn. Resten är bagateller.
Vi var länge osäkra på att Texas skulle heta Texas. Jag ville det hela tiden, men Andreas hade betänkligheter. Men så här i efterhand är det ju så rätt. Klart han ska heta Texas. Efter hans resa ska han ha ett ovanligt namn. Som det är nu vet alla vem Texas är. Det är världens finaste kille som fick en jävligt tuff start på livet. Men nu är det Texas. Och han är min Texas. Världens tuffaste kille!
Och denna hemlängtan. Det värkte i mig. I oss. I alla hemma. Hur länge skulle vi egentligen behöva stanna i Göteborg. Tur att Andreas föräldrar skulle komma imorgon. Några bekanta ansikten. Kul för Maximus. Kul för Texas att få träffa farmor och farfar. SKÖNT för dem. Att få uppleva samma som mina föräldrar hade gjort i onsdags. Det Linda fick känna. Att han låg där. Och nu var han ju ännu piggare. Han skulle ju för tusan flyttas imorgon. När visste vi inte. Under dagen. Skönt att Maximus inte skulle behöva vara med då. Han skulle leka. Med bästa farmor och farfar. Fast det hjälpte föga mitt i allt elände. Jag ville hem. Och nu var hem Örebro och USÖ. Trots allt de gjort ville jag dit. Det blir en sån extrem situation att vara borta på obestämd tid med ett sjukt barn. När man har sitt friska barn med sig. Hem och tvätta. Dammsuga. Mitt mitt mitt. VÅRT! Vad jag längtade. Men Texas skulle absolut få den tiden han behövde. Han går först. Just nu.
I övrigt såg dagen ut som alla andra dagar. Fast Texas hade äntligen fått tagit bort "pannbandet". Ett mätinstrument som satt på pannan och över njurarna. Lite mindre att trassla med. Lite skönare för Texas. Hela tiden gick det framåt. Sakta men säkert. På kvällen bröt jag ihop. Ville hem. Lisbeth, nattsjuksköterskan, försökte trösta. Prata med mig om att Texas fick bästa tänkbara vård här och att vi inte skulle stressa. Jag hade inga motargument. Bara att jag ville hem. Med min familj. Till min familj. Vad hänger det på? undrade jag. Fast jag visste att det hade med att göra att Texas låg kvar i respiratorn. Han kanske inte alls skulle klara sig utan den imorgon som vi alla hoppades. Lisbeth förklarade ingående för mig exakt hur den funkar, hur man ändrar, vad och varför man ändrar. Hon kan sitt jobb. Jobbat på barnIVA i 25 år. Jag förstod inte allt, men jag förstod att Texas var så pass stark att han borde klara sig utan den. Började gå mot dörren. Ladda mentalt för att flytta imorgon. "Jag ska fixa lite inatt", sa Lisbeth. God natt, sov gott.
Fixa med vad??? Inget är som väntans tider.
Så nu var vi där. Och väntade. Väntade på barnneurologen. På flytt. På att fasa ut medicinerna. På Texas. Hela tiden i Göteborg var en enda stor lång väntan. Hur länge orkar man vänta?? På sina barn? Hela livet. Så enkelt är det. Man anpassar resten av livet för att rymma tid för att vänta. På framsteg. På bakslag. På besked. Bra som dåliga. Man väntar. Under tiden man väntar gör man det bästa av situationen. Leker med Maximus i lekparken. Mutar med glass och film för att få titta på Texas fast det var Andreas "tid". Går en sväng med vagnen. Köper kaffe, dricka och bulle på pressbyrån. Tittar på när Maximus springer runt på en jättestor gräsmatta. Låter tankarna vandra. Kommer Texas att kunna gå? Kommer han förstå? Vad är viktigast?
Han har redan fallit ur mallen för vanliga barn. Han är ett ovanligt barn men inte mindre älskat. Kanske mer älskat för det han varit med om. Jag vet inte. Man älskar sina barn villkorslöst på olika sätt men absolut lika mycket. Jag älskar Maximus för han är min förstfödde son. För att hans skratt får mig alltid att le. För att han redan nu kan mer ord än mig. För att han är en produkt av mig och mannen jag älskar. Och jag älskar Texas för att han överlevde. Och jag kommer älska honom oavsett om han går. Eller förstår. Han är mitt barn. Resten är bagateller.
Vi var länge osäkra på att Texas skulle heta Texas. Jag ville det hela tiden, men Andreas hade betänkligheter. Men så här i efterhand är det ju så rätt. Klart han ska heta Texas. Efter hans resa ska han ha ett ovanligt namn. Som det är nu vet alla vem Texas är. Det är världens finaste kille som fick en jävligt tuff start på livet. Men nu är det Texas. Och han är min Texas. Världens tuffaste kille!
Och denna hemlängtan. Det värkte i mig. I oss. I alla hemma. Hur länge skulle vi egentligen behöva stanna i Göteborg. Tur att Andreas föräldrar skulle komma imorgon. Några bekanta ansikten. Kul för Maximus. Kul för Texas att få träffa farmor och farfar. SKÖNT för dem. Att få uppleva samma som mina föräldrar hade gjort i onsdags. Det Linda fick känna. Att han låg där. Och nu var han ju ännu piggare. Han skulle ju för tusan flyttas imorgon. När visste vi inte. Under dagen. Skönt att Maximus inte skulle behöva vara med då. Han skulle leka. Med bästa farmor och farfar. Fast det hjälpte föga mitt i allt elände. Jag ville hem. Och nu var hem Örebro och USÖ. Trots allt de gjort ville jag dit. Det blir en sån extrem situation att vara borta på obestämd tid med ett sjukt barn. När man har sitt friska barn med sig. Hem och tvätta. Dammsuga. Mitt mitt mitt. VÅRT! Vad jag längtade. Men Texas skulle absolut få den tiden han behövde. Han går först. Just nu.
I övrigt såg dagen ut som alla andra dagar. Fast Texas hade äntligen fått tagit bort "pannbandet". Ett mätinstrument som satt på pannan och över njurarna. Lite mindre att trassla med. Lite skönare för Texas. Hela tiden gick det framåt. Sakta men säkert. På kvällen bröt jag ihop. Ville hem. Lisbeth, nattsjuksköterskan, försökte trösta. Prata med mig om att Texas fick bästa tänkbara vård här och att vi inte skulle stressa. Jag hade inga motargument. Bara att jag ville hem. Med min familj. Till min familj. Vad hänger det på? undrade jag. Fast jag visste att det hade med att göra att Texas låg kvar i respiratorn. Han kanske inte alls skulle klara sig utan den imorgon som vi alla hoppades. Lisbeth förklarade ingående för mig exakt hur den funkar, hur man ändrar, vad och varför man ändrar. Hon kan sitt jobb. Jobbat på barnIVA i 25 år. Jag förstod inte allt, men jag förstod att Texas var så pass stark att han borde klara sig utan den. Började gå mot dörren. Ladda mentalt för att flytta imorgon. "Jag ska fixa lite inatt", sa Lisbeth. God natt, sov gott.
Fixa med vad??? Inget är som väntans tider.
Kommentarer
Trackback