mariebe

Väntar på journalerna. Ska snart fortsätta blogg om min lilla kämpe som nuförtiden är min hjälte.

... måndag. Efter ronden kom tre läkare in till mig. Vad jag ville?? Jo... Vi tror att Texas har ont i magen. Att det inte alls är något spastiskt. Finns det något vi kan prova??

Stackars naiva Marie såg jag att de tänkte. Jag fortsatte... Det här har ju blivit värre sen han blev medicinfri. Och han har förmodligen då haft ont i magen hela tiden men inte kunnat ge uttryck för det eftersom medicinen har dämpat det. Hmmm... Har mamman rätt? Eller har vi, som studerat flera år på universitet och praktiserat medicin lika länge som mamman är gammal rätt??

Texas nuförtiden utsedde kardiolog hängde på oss. Texas fick minifom; 50 droppar, zantac, novalucid och en specialvälling som var baserad på mjölk men sönderspjälkad så att laktosintolerant skulle kunna äta den. Vi minskade mängden mat men ökade intervallen. Istället för 120 ml var fjärde timme skulle han få 60 ml varannan timme. Sen om vi märkte skillnad öka succesivt tills vi hamnade på något vettigt igen. Synd att allt inte funkade på en gång. Men redan på onsdagen märkte vi enorm skillnad. Han skrek bara mellan fyra och sju och gick att trösta. Han gick att avleda korta stunder. Typiskt kolik sa de som hade haft kolikbarn. Eller vad det maten? Eller zantacen? Alldeles för tidigt att säga. Och för att ta bort något i uteslutande syfte. Men eftersom Texas var mycket lugnare och inte hade några livsnödvändiga mediciner, skulle vi äntligen få ta dagpermissis. Åka hem över dagen!! Min lycka var total. Tills jag satte Texas i bilbarnsstolen och han skrek som en stucken gris. Hela vägen hem. Spydde. Svettades. Spände sig. Det är så här det blir. Han vill inte åka bil. Jaja han lär sig. Så sa alla. Jag med...

Hemma blev Texas uppvaktad av Maximus. En försmak på livet som kommer. Texas sov så skönt i sin vagn ute på gräsmattan. Som det ska vara med en bebis. Maximus lekte runt omkring. Jag satt i solen och drack kaffe. Mådde för första gången riktigt bra. Tills vi skulle tillbaka in till Örebro igen. Bättre att åka när Texas var hungrig så han slipper kräkas upp allt i bilen. Sen mitt i hans skrikperiod. Mycket ska man vara med om. Inne på 35:an igen blen det hastigt bestämt att Texas skulle flytta. Till egen sal. Sal nr 8. Han behövde ingen IVA-plats längre (tacka fan för det, vi hade ju varit hemma över dagen...) och eftersom han skrek så störde han de andra barnen i salen. Självklart. I samma veva fick jag flytta in på avdelningen. Sal 7. Längst bort, längst ner i korridoren. Men vägg i vägg med Texas. Vi kunde sitta inne på mitt rum när Andreas kom in. Privat. Eget. Skönt.

Jag bestämde att jag skulle åka hem igen dagen därpå. Oavsett om Texas ville åka bil eller inte. Nu ville jag bara vara hemma ännu mer. Alltså behövde jag ha en egen bil i Örebro. Fick det. Åk hur mycket du vill. Men inte över natten än. Du behöver ha honom hos dig på natten på sjuan först. Det blev nästa mål. Våga ha mitt barn hos mig på natten. Så vi fick sova hemma så småningom. Men fram till den dagen kommer ska jag minnsann åka fram och tillbaka!! Helt plötsligt fick jag det bästa av två världar. Mina söner. Samtidigt. Mina två världar.

Dagarna gick. Man glömmer så fort. Texas neurolog skulle komma tillbaka på måndag. Han ville ha en färsk MR. Dagen då det var dags åkte jag hem. Han skulle vara borta i nästan fem timmar. De lovade ringa när han började vakna. Och jag visste ju att Barbro var med HELA tiden. Konstigt att åka hem utan lilleman. Vi hade ju liksom vant oss med varandra. Texas mage blev hela tiden bättre och bättre. Visst hade han det jobbigt. Men har man kolik så har man. Alla var överens.

IN YOUR FACE LARS!

... där var vi. Med ett otroligt sjukt barn. Ett hjärnskadat barn. Som bara skulle ligga och dregla. Som vi skulle få sondmata. Som vi, och dessa ord vågar man inte säga högt, men man tänker, ALDRIG skulle få någon glädje med. Hemskt. Men det var det jag tänkte. Varför ska jag behålla Texas? Han kommer iallafall aldrig vara medveten om att jag är hans mamma. Att jag älskar honom oändligt. Att jag skulle gå genom eld och vatten för honom. Att mammaviljan för honom förflyttar berg om den måste. Hade det inte bara varit bättre om han hade dött? Vi hade haft det lika tufft då, men på ett annat sätt... Jag kanske bara skulle åka hem. Låta honom ligga på 35:an. Sen kan något lämpligt boende ta honom. Jag kanske kommer ihåg att skicka ett kort till honom till jul. Och hans födelsedag...

ELLER INTE!!! Men gud ska veta att man har tänkt många konstiga sjuka tankar. Men trots Lars hårda ord, fanns det en gnutta hopp. De skulle väl inte ha opererat honom om han hade varit så sjuk som Lars säger? En syrebrist kan ju inte bli värre med tiden? Den är väl där den är? Vi levde på orden från Göteborg. Och på hoppet om att Texas skulle få en bra neurolog när de kom tillbaka från semstern...

Innan vi visste ordet av hade Texas fått sin sista dos fenemal. Han var nu helt medicinfri. Han blev genast mycket bättre från slemmet, och lite mer sugen på att svälja. Några framsteg... MEN han blickar inte. Inte en endaste liten blink. Remiss till ögon och någon förläst läkare kom ner och sa att Texas hade neurotiska pupiller. Men ett bra Bells syndrom. Men lite ögondroppar var sjätte timme så att inte hornhinnan torkar. Sen får vi hålla koll. Och sen vände han sig till läkaren som var med och började slänga sig med en jävla massa latin och termer så jag bad han fara åt helvete och sen gick jag ut. Han ska fan inte komma och börja prata så man inte förstår. Han kan skriva vad han vill i journalen men när man står bredvid föräldrarna ska man inte utgå ifrån att de kan latin och alla läkartermer??

Jag var ledsen. Hjärtskärande ledsen. Låg i sängen på rum 17 och hulkade. Bestämde mig för att imorgon åker jag hem och sover hemma. Måste ha Maximus. Visste att Barbro jobbade fredagkväll och lördag så det var lugnt. Hon hade hand om Texas när hon jobbade. Hon ÄR bäst. Sagt och gjort. Åkte hem. Mådde skit. Vad var vår verklighet? Skulle vi någonsin komma hem med Texas?? Hade mys med Maximus. La honom på kvällen. Somnade med hans armar om min hals, krampaktigt höll han fast vid mig så jag kunde inte gå ner. Hade inte hjärta att lämna honom, igen. Somnade jag med. Vi vaknade på samma sätt. Invänta barnvakt och sen in till Texas. Hoppas natten varit bra.

På väg in till Texas mötte vi Lars. Han ville prata med oss om Texas "episoder". ????? kände jag och Andreas. "Det vore bra om man kunde komma på något sätt att bryta dessa "episoder" Texas har. Prova att tryck ihop honom till en boll".
Vi gick in till Texas och Barbro och frågade vad Lars menade. Det visade sig att Texas hade skrikit och varit otröstlig större delen av kvällen igår. Men han hade skrikit var min första tanke. Jag hade inte hört hans skrik sen han låg på skötbordet då... Enligt Lars var Texas spastisk. Barbro höll inte riktigt med, men hon visste inte vad annars det kunde vara... Jaja... Vi får väl se...

Det blev eftermiddag och Andreas åkte hem. Barbro med. Men som tur var kom Lisbeth istället. Hon ÄR också bäst! Utan Barbro och Lisbeth hade jag gått under. De är änglar utan vingar. Texas åt som vanligt vid fyra och straxt därefter började han. Skrek och skrek och skrek. Högröd i ansiktet och stel som en pinne. Jag sa, han har ju ont. Han har ont i magen. Inget hjälpte. Spelade ingen roll vad jag gjorde. Lilla killen att ha så ont. HUR VIKER MAN IHOP EN PINNE TILL EN BOLL??? Jag tänkte nästan be Lars visa hur jag skulle klara av att bolla ihop Texas. Mannen med svaren. Lisbeth tog över och jag gick ut. Ringde Andreas. Tarmvred? Laktosintolerant? Kolik? Något med magen är det. Kan sonden reta? För mycket mat? Vi hade oändligt med förslag. Ville inte tro att han var spastisk. Ville inte att han skulle behöva han medicin. För visst hade det blivit värre sen vi slutade med fenemalet? Ja det var vi alla överens om.

Pratade med Barbro på söndagen. Hon tyckte vi skulle ta det med läkaren efter ronden på måndagen... Det ska vi absolut göra. Söndagkvällen hjälptes jag och barbro åt att försöka trösta Texas. Halv åtta däckade han i Barbros knä... Så där satt hon tills hon skulle gå hem. Pratade med honom och sjöng för honom. Klappade och smekte. Världens bästa Barbro.

Jag pratade med en sjuksköterska om Texas "episoder". Jag fick intrycket av att Lars skyllde allt på Texas hjärnskada. Men han kunde bli sjuk som andra barn. Eller?? Hon berättade då om ett barn som kommit in och hade haft samma symptom som hjärnhinneinflammation. Hon hade en syrebrist. Läkaren hävdade bestämt att det berodde på hjärnskadan men den här sjuksköterskan hade något svagt minne av att det kunde ha något med tarmarna att göra. En annan läkare kollade och det visade sig att flickans tarmar hade vuxit ihop. Hon blev frisk efter en operation (Detta var inte på usö)... Så vi kom överens om att det ena inte utesluter det andra...

... EEG gjordes. En massa elektroder på huvudet. Innan vi fått svar på det kunde och ville de inte börja sätta ut krampmedicinerna helt. Men Texas låg helt utan morfin. Och bajsade så det stod härliga till :) Det sjuka med USÖ, eller förmodligen med alla landsting är att man kan inte göra något om avdelningarna inte skickar remiss sinsemellan. Så efter remissen om EEG kändes det som evigheter innan vi fick svar. Ett svar som vi baxnade av. När de läste av Texas EEG blev alla förvånade. Det löd "är ni verkligen säkra på att han har en syrebrist???" Så normalt var EEG:t. Som vilken bebis som helst. Helt sjukt. Men hur som helst hade han haft något då. Men inget krampanfall. Vi bestämde i samråd med en läkare att vi skulle göra ett till. Ett långtidsEEG. 72 timmar skulle det ta. Men efter 24 timmar tyckte de att vi kunde avsluta. Det finns INGEN onormal aktivitet i Texas hjärna. HALLELUJA!! Det blev genast aktuellt att ta bort CVK:erna, eftersom utfasningen av medicinerna kunde göras via droppet. Texas hade lite glukosdropp kvar eftersom han inte gick upp i vikt som han skulle.

Både jag och Andreas undrade fortfarande vad MR:n visat. Ingen sa något. Verkligen ingenting. De verkade tro att jag tyckte att det var helt ok att bo på rum 17. Där skulle jag bo resten av livet. Vi ville prata med en läkare. Sagt och gjort. Vi fick prata med en barnkardiolog. Lars. Jag HATAR Lars. Otroligt kompetent när det gäller hjärtan. Men hjärnor ska han FAN HÅLLA TYST OM.

Det hela började med att han inte hade tittat på plåtarna från Göteborg. Utan han sa hela tiden vad han trodde, av sin erfarenhet. Den ska man absolut inte förakta. Men ibland ska man vara tyst. Även som läkare. Sen blev han helt förvånad när jag frågade vad planen var. "Vadå, ska vi ha en plan?" Nej jag vill ju givetvis att Texas ska ligga i sin balja hela livet. Lars bestämde att vi var överens om att göra en plan. VADÅ??? Jag är nybliven tvåbarnsmamma, sjuk av oro, ilska, sorg och kärlek, bakväxellmontör. JAG KAN INTE GÖRA EN PLAN!!! JAG KAN INTE VETA VAD SOM ÄR BÄST FÖR TEXAS. JÄVLA IDIOT!! Det måste ju faktiskt rätt personal göra.

Jag ville träffa en logoped. Texas varken suger eller sväljer. "Alla logopeder har semester. Jag kan väl ringa till Uppsala och höra vad de tycker vi ska göra". "Om han kommer att börja svälja, Nej, det har jag svårt att tro" Ok... "Men det som är ett bekymmer nu, kanske inte är ett bekymmer om två år" VA??? "Nej, jag har svårt att tro att han kommer att kunna gå. Eller förstå" "Hans värden var så dåliga i Göteborg och han var så sur. Det har påverkat hans hjärna otroligt mycket. Men jag blev glad när jag såg han inte var helt slapp".

"Jag skulle vilja förklara Texas som att han tittar på en TV, men han förstår inte hur han ska göra med alla bilder och allt ljud. Vad som ska i vilket fack" " Vi bestämmer att vi sätter ut fenemalet och ni blir kvar en vecka efter det, utifall han skulle få något anfall. Sen kanske ni kan åka hem.

Jag frågade. Frågade om Texas hjärtfel hade upptäckts om de gjort ett ultraljud innan vi åkte från BB. Lars tittade ner i golvet och sen upp, men inte in i mina ögon. "Ja, det hade vi sett. Detta är mycket olyckligt".

Jag brast ut i gråt och reste mig och sprang in till Texas. Mitt älskade barn som förtjänat ett bättre öde. Hur tänker man som chef när man ger alla barnkardiologer ledigt samma vecka? När övrig personal inte tar det tillräckligt allvarligt och skickar oss till ett annat sjukhus? Och där gick vi, beroende av de som satt oss i skiten. Jag HATAR Lars. Utan att ens ha sett plåtarna, pratat med de i Göteborg eller rådfrågat en neurolog sitter han och dömer ut Texas helt. FY FAN säger jag bara. FY FAN.

Inne hos Texas satt Gudrun och Barbro. Gudrun hade varit med från början när vi kom, men Barbro hade nyss kommit tillbaka från sin semster. Men både kände Andreas mamma, så inför dem gjorde det inte så mycket att jag var upprörd och ledsen. Gudrun sa åt oss att gå ut och köpa varsin glass. Det gjorde vi. Satte oss och grät. Samlade kraft och ork. Mod för att ge detta dystra besked till våra vänner. Och våran familj.

Linda kom in på kvällen, med kebabrulle. Jag som i vanliga fall älskar kebabrullen från kebabhuset hade aldrig ätit något så äckligt i hela mitt liv. Vi bara grät. Tankarna for omkring som löv i höstvinden. Jag vet jag sa till Linda "Tänk dig att få ett barn som aldrig kommer springa och möta dig och ge dig en kram. Eller säga jag älskar dig". Gud vad vi grät. Det var världens tyngsta dag, med världens tyngsta besked.

Några som verkligen utmärkt sig under denna resa är Jonas och Cissi. Utan dem och deras otroliga stöd och pepp hade vi bara kommit en bit på vägen. Ni är helt underbara och vi älskar er. Gammal vänskap rostar aldrig :)

...dagarna gick. Texas låg kvar i sin balja med samma mediciner, fast i mindre mängd. Maximus slutade följa med Andreas in. Där gick jag. Mellan rum 15 och Texas, med mitt andra älskade barn hemma. Sjuk av saknad. Av längtan. Delad. Behövde jag vara med Texas så mycket? Han förstod ju ändå inte att jag var där. Han var ju så borta. Maximus behövde också mig. Mera kanske? Det går inte att förklara hur man resonerar när man nästan av fri vilja väljer bort sitt ena barn för att vara med sitt andra barn. Helt sinnessjukt att jag inte träffade Maximus på åtta dagar! Åtta jävla dagar. Andreas fick ju ändå träffa Texas varje dag. Och åka hem till Maximus och fylla på energi där. Jag grät mig till sömns varje kväll av sorg och olycka. Saknad och längtan. Men det var ju mitt val. Får skylla mig själv?? Jag ville vara med Texas. Klappa och pussa. Tvätta och mata. Mitt barn.

Mina ljusglimtar när Andreas åkt för dagen var att mina älskade underbara vänner kom in och hälsade på. Alla ville komma! Jag orkade bara med vissa. Och vissa dagar. Ibland ville jag inte alls. Ibland ville jag ha sällskap hela tiden.

Johanna var först. Vilken underbar lycka. Min underbara Johanna. Som jag saknat henne. Bara få vara. Sitta och prata om allt. Texas. Inte om Texas. Om vardagliga saker. Om otäcka saker. Och om livet. Känlsan när jag såg henne där på USÖ efter allt. Det går inte att sätta ord på. Så jag väljer villkorlös kärlek. Och viljan att förstå. Att bara finnas där.

Micke kom snabb han också. Världens bästa Micke. Som visat vara en klippa. Främst för Andreas. Eller visat. Jag har alltid vetat om han varit en klippa. Och kommer alltid att vara. Att få sitta ner och gräta med Micke. Så skönt. Gud vad jag älskar honom. Han är utan tvekan en av de människor jag älskar mest i hela världen.

Johan. Min underbara Johan. Gång på gång häpnas jag över denne mans inre styrka. Att orka bära oss när det är som tyngst. Att hela tiden veta när det är rätt att prata. Eller gråta. Eller bara finnas. Jag älskar Johan. Som om han var en del av min familj. Eller det är han ju. Han är lika självklar för mig som tomten är för barn.

Karin kan mig utan och innan. Hon ser på en gång när jag är ledsen. För det älskar jag henne. Hennes otroliga omsorg är helt makalös. Jag är en lyckligt lottat människa som får ta del av henne. Och hon orkar dela med sig. Utan henne hade jag inte orkat. Med henne blev allt så naturligt.

Maria och Jocke. Tack för att ni kommit in i mitt liv. Ni är kärlek. That's it. Det var så skönt att träffa er ute på parkeringen. Jag behövde er då. Jag behöver er nu. TACK! Resten vet ni.

Det som var så synd för alla var att ingen fick träffa Texas. Han fick ju inte köras ut från salen. Men en vacker dag så. Jag ville ju att alla skulle få träffa honom. Se med egna ögon att han levde. Min fina underbara pojke.

En kväll när jag satt hos Texas sa en nattsköterska att jag skulle få flytta. Till rum 17. Ett rum med fönster. Fast utanför avdelningen. Jag hade ju bott på rum 15 i några dagar nu. För första kvällen på vad som kändes som en evighet fick jag dra ner persiennerna när jag skulle sova. Lycka för mig. Inte så mycket att hurra för i det stora hela men ändå.

Efter jag varit hemma på min första visit sen vi kom till USÖ möttes vi när vi kom in till Texas av en massa människor kring hans säng. Han har haft ett krampanfall sa de. Det var slem överallt, Texas andades fort och ryckte med händerna. Hoppet om att slippa den biten försvann. Det är inte helt oväntat sa de. De hade ju börjat trappa ner Texas mediciner så det är klart att nu när hjärnan ska fungera utan funkar det inte. FAN JÄVLA SKIT! Orkade inte. Vi gick ut. Behövde smälta. Fundera. Efter ett tag gick vi in igen och läkaren sa de beställt ett EEG tills imorgon. För att se vad det var för onormal aktivitet i hjärnan. Texas kanske skulle behöva ha krampmediciner resten av livet. Hårt slag. Jag hade FÖR FAN INTE BESTÄLLT ETT SJUKT BARN!! Nu blir det lång lång uppförsbacke. Jag hatade mitt liv. Jag hatade mig. Jag hatade Andreas. Jag hatade allt. Alla. Men var för Texas skull tvungen. Tvungen att stilla sitta och tiga. Och acceptera.

Efter en trots förutsättningarna god natts sömn åkte vi in till Texas vid nio på morgonen. De har föräldrafri rond på 35:an från 08:15 så vi hade inget där att göra tidigare. När vi skulle gå in växte klumpen i magen. Tänk att vi är här igen. Där allt började. Samma personal som stod och tittade medlidsamt på oss den där ödesdigra söndagen stod nu och tittade medlidsamt på oss drygt en vecka senare. Det sista vi behöver är idioter till personal som ska gå runt och tycka synd om oss. Det är ju för fan Texas det är synd om. Våra känslor kommer sen. Bra mycket senare. Fast alla är inte idioter. Men just den dagen var det tungt.

Texas låg inne på IVA-salen. Med morfin, dolmicum och fememal. CVK i hals och ljumske. Sond genom munnen. Men utan respirator!!! De hade redan extuberat honom. Och det hade gått bra, nästan över förväntan. Nu andades han genom en SiPAP. En maskin som tvingar en att andas genom näsan med motstånd, så att lungorna får jobba lite extra och bli lite starkare. Den skulle han bara behöva ha i ett dygn och tur var väl det, för den larmade hela tiden för Texas andades genom munnen :) Men han såg för bedrövlig ut. Rödkantade ögon, tussig i håret och allmänt risig. Han var finare i Göteborg. Fast vad gjorde det? Han hade med all rätt rätt att se för jävlig ut. Det han varit med om. Och nu började det lite om. Vi satt inte länge inne hos Texas. Läkaren ville prata lite med oss och sen var det allt det praktiska. Sköterskan igår hade sagt åt mig att packa för fem dagar. Det lät ju otroligt lovande.

Mats. Så heter mannen som gjorde våra första dagar på 35:an till ett uthärdligt ställe. Han blev "utnämnd" till Texas sköterska, eftersom han låg i karantän fick bara några få ha hand om honom tills alla provresultat hade kommit. Utifall han hade fått med sig något konstigt från Göteborg. Mats pratade mycket med oss första dagen. Om hur allt funkade, hur Texas mådde, vad som skulle ske. Mats var en utav de som stod och tittade medlidsamt på oss på söndagen. Mats har jobbat tätt med Andreas mamma. Mats kände skuld. Men det skiter jag i. Texas gillade Mats. Han blev lugn när Mats var i närheten. Jag var lugn. Mats tog det långsamt och varligt. Andra sköterskor började på en gång att prata om hemsjukvård och att vi skulle få sondmata och suga slem på Texas resten av livet. Kapade oss vid fotknölarna. Vi visste att den risken fanns. Men var sak har sin tid... Man börjar inte med den informationen. Inte till föräldrar med vårt bagage.

Jag skulle bli inhyst i rum 15. Ett rum med två sängar. En tv. Inga fönster. Just utanför avdelningen. Nära och bra. Det var ju inte för så lång tid. Eftersom jag fortfarande pumpade till lilleman var det bra att jag var nära. Toalett ute i korridoren. Pentry i rummet bredvid. Texas 30 meter bort. Perfekt!! Jag skulle ju bara sova där inne, så vad spelade det för roll hur rummet var? Resten av tiden skulle jag vara med Texas. Och vi skulle snart få åka hem. Eller?

Texas... Vår lilla kämpe. USÖs misstag. Vad de vände ut och in på sig. Allt för att vi skulle vara nöjda. Hela avdelningen andades SKULD... Fast det inte var deras fel att Texas låg där han låg. Han hade förmodligen legat just där iaf. Fast utan hjärnskador. Och haft en kortare sträcka tillbaka. Efter ett tag fick vi reda på att läkaren som skickade hem oss från BB med "det är ingen fara" var jättesjuk i cancer. Hon hade varit sjukskriven sen vi åkte till göteborg och hade inga planer på att komma tillbaka på bra länge. Rätt åt henne tänker jag. Hemska människa som jag är. Men helt ärligt. Hade jag ett gevär skulle jag inte tveka en sekund. Hon har förstört våra liv. Hon är definitivt inte värd ett bättre öde.

... måndag. Ombytta roller. Jag gick upp tidigt till Texas. Andreas ville vara med Maximus. Eller gick, jag småsprang. Hade en magkänsla. Men ingen hade ju ringt så allt skulle ju vara bra. Eller? Kommer in på Texas sal och möts av tre män i gröna operationskläder. En massa sköterskor sprang runt och det pep och larmade hejvilt. Allt blod i kroppen försvann. Kallsvettig och med darrande stämma frågade jag Vad fan det är som pågår? VAD FAN PÅGÅR?? Han är död for igenom huvudet. Han klarade sig inte utan respiratorn. Jag blev vänligt men bestämt ombedd att lugna ner mig. VAD FAN TÄNKER DE MED??? Tittade på Eva, världens bästa Eva. Sköterskan som satte guldkant på vår tillvaro. Hon log. JÄVLA SATKÄRRING. LER DU?? NÄR MITT BARN HAR DÖTT?? tänkte jag. Men sen, så klart hon inte skulle le. En man i gröna kläder kom fram. "Hej Texas mamma med humöret". Ok, han lever. Annars skulle han inte skämta. "Du kommer mitt i ronden". Oj sa jag, jag går ut. "Nej stanna. Vi är klara. Jag ska prata lite med dig". OK... Benen bar mig knappt bort till Texas säng. "Vi har högt svävande planer för Texas idag". Jaha... "Ja, eller ni kanske inte vill åka hem till Örebro idag??"."Texas flyger i eftermiddag" "Fast inte helikopter den här gången, utan flygplan. Vi får inte skämma bort honom".

Black out. VA??? VA??? ÄR DET SANT??? KLART VI VILL!!! MEN HUR??? Jag fattade ingenting. "Allt hänger på om Örebro har plats för er. Då får Texas ligga kvar i respiratorn tills han kommer dit. Alltså extubering imorgon". "Jag har nyss ringt, de skulle ringa upp efter lunch. Men gå till huset och packa och städa". Den glädjen!!! Örebro! Äntligen. Texas var så stark att han minnsann inte behövde ligga på vårdavdelning i Göteborg. 35:an HERE WE COME!!! Ut i hisshallen. Ringa Andreas. Det är inte bra att inleda ett samtal till sitt sjuka barns far med att störtböla. Men det gjorde jag. Av lättnad. Mest för Maximus skull. Det blev ett förvirrat samtal. Det viktigaste var att Andreas skulle hinna ringa sina föräldrar innan de åkte. För det behövdes inte nu. VI SKULLE HEM!!! Ringde till mamma. Försökte vara cool. Som att jag bara ringde. Frågade om de hade lust att komma till Örebro. Försökte busa lite. Sen brast jag ut i gråt. Även om vi hade en lång väg kvar skulle vi vara i Örebro. Ringde Linda. Grät. Skrämde upp henne till tusen. Försökte mellan hulkningarna få fram att det inte var något som hänt med Texas. Utan bara det faktum att hon kunde få komma till oss i Örebro istället. Tillslut grät alla. Av glädje. Av lättnad. Efter en stunds sansning kom jag på... Varför hade det varit så många inne på salen? Mitt i känslostormen hade jag helt glömt bort att fråga. Så, in till Texas där Eva stod och gjorde iordning håret på honom. Tuppkam ska det vara... Frågade. "Vi ville vara helt säkra på att Texas klarar av en transport så vi ringde hit våra chefsöverläkare för att de skulle vara med och resonera. Och de tycker det. Vi kommer att sakna er. Men ni behöver hem. Och du vet, Lisbeth lät Texas andas själv hela natten. Det är henne du har att tacka..." Underbara Lisbeth. Det var det hon skulle fixa med. Och Texas fixade det. Jag fann inte ord. Kramade Eva och gick till huset.

Hur lägger man upp det då? Om inte Örebro hade plats för oss, skulle vi ju få stanna. Och allt sänglinne skulle tvättas och hinna tumlas så vi kunde bädda igen. Och tvättmaskinerna var upptagna. Bara att vänta då. Maximus blev trött och vi bestämde att om vi skulle få åka, skulle vi göra det när han sovit middag. Vi kunde inte sätta honom i bilen och hoppas att vi skulle få åka snart. Så han fick sova i obäddade sängar, obekvämt och knöligt. Men han sov. Under tiden packade vi alla kläder och all mat. Vi hade ju nyss varit och storhandlat så allt ville vi inte lämna kvar. Andreas gick upp till Texas en sväng och ringde efter en kort stund och sa att Texas flyg gick klockan 17. Alltså kunde vi åka. De skulle ringa när han landat. Sagt och gjort. Väckte Maximus. Kastade in allt i bilen och jag städade ur rummet och bäddade sängarna med fuktiga sängkläder. Sak samma! Vi skulle få åka! Upp till Texas, sa hej då både till honom och all underbar personal. Inte ett helt tårlöst avsked. In i bilen och ÄNTLIGEN!!!

Flygplansläkaren ringde när vi var i Mariestad. Texas hade haft en behaglig resa. Tacka fan för det. Han var ju fortfarande helt drogad. "Ni hittar honom på sal 9 på avd 35 på USÖ". Ringde till 35:an. Vi ville upp till honom när vi kom till Örebro. Ville kolla så att läkaren inte ljög. Att han verkligen var i Örebro. Ville höra med dem vad de tänkt. Hur jag skulle göra. Och när vi väl körde in i Örebro var det den vackraste stad jag någonsin kört in i. Även om det var här allt började. Vi hade nått ett delmål på våran långa resa. In till Texas. Maximus var som en virvelvind. Först sovit och sen suttit i bilen i fyra timmar. Han var överallt. Och Texas var på sal 9. Som hon lovade när hon ringde från Täby. Såg ut att ha det bra. Fast det kändes lite B. Att komma från hightechIva till inte så HightechIVA i Örebro. Men han var där. Vi pratade med läkaren. Han tyckte vi skulle åka hem och sova. Det skulle inte hända något ikväll eller inatt. Extuberingen skulle de göra imorgonbitti. Under tiden vi pratade med läkaren stod Maximus och pratade med en kuvös. Dessvärre inte en tom sådan... Kände att det här blir nog bra. Texas skulle få en egen sköterska, eftersom han kom från ett annat sjukhus hamnade han i karantän innan alla provsvar var klara. Och det var skönt att veta att det var samma personer som skulle ta hand om honom. Vi sa god natt och grät en skvätt. Lovade honom att vi skulle komma in på morgonen igen. Monica lovade att hon skulle ta hand om honom. Och Monica håller vad hon lovar!!

Mitt hem. Min säng. Min toalett. Min säng. MITT MITT MITT. VÅRT! Aldrig har det varit så skönt att få komma hem. Även om klumpen i magen när jag tittade på spjälsängen blev större. Tittade på alla Texas kläder. På alla leksaker. På syskonvagnen som vi inte hunnit använt. Men den hade tagit en annan form. Texas skulle sova i sin säng. Använda de där kläderna. Åka i vagnen. Men inte just nu. Nu skulle han återhämta sig i lugn och ro i Örebro. Bara tre mil hemifrån. Vi sov alla gott den natten. Vetskapen om att VI var hemma. Det fanns ändå lite hopp om livet!

... söndag. En vecka sen allt började. Våran resa till helvetet. Och sakta tillbaka. Intressant hur fort det händer. Att komma till helvetet gick jävligt fort. Bara på några sekunder. Att ta sig därifrån tar betydligt längre tid. Man inser hur skört livet är. Och vilken otrolig sjukvård vi har i Sverige. Även om det var en miss i vården som gjorde att vi är exakt där vi är idag. Men hur man än vrider och vänder på allt hade Texas ändå varit hjärtsjuk. Vi hade fått sondmatat honom. Vi hade fått spenderat tid nere i Göteborg. MEN VI HADE INTE VARIT I HELVETET. Och DEFINITIVT inte behövt ta oss därifrån. Med allt vad det nu innebär. För Texas del. För Maximus del. För vår del.

Så nu var vi där. Och väntade. Väntade på barnneurologen. På flytt. På att fasa ut medicinerna. På Texas. Hela tiden i Göteborg var en enda stor lång väntan. Hur länge orkar man vänta?? På sina barn? Hela livet. Så enkelt är det. Man anpassar resten av livet för att rymma tid för att vänta. På framsteg. På  bakslag. På besked. Bra som dåliga. Man väntar. Under tiden man väntar gör man det bästa av situationen. Leker med Maximus i lekparken. Mutar med glass och film för att få titta på Texas fast det var Andreas "tid". Går en sväng med vagnen. Köper kaffe, dricka och bulle på pressbyrån. Tittar på när Maximus springer runt på en jättestor gräsmatta. Låter tankarna vandra. Kommer Texas att kunna gå? Kommer han förstå? Vad är viktigast?

Han har redan fallit ur mallen för vanliga barn. Han är ett ovanligt barn men inte mindre älskat. Kanske mer älskat för det han varit med om. Jag vet inte. Man älskar sina barn villkorslöst på olika sätt men absolut lika mycket. Jag älskar Maximus för han är min förstfödde son. För att hans skratt får mig alltid att le. För att han redan nu kan mer ord än mig. För att han är en produkt av mig och mannen jag älskar. Och jag älskar Texas för att han överlevde. Och jag kommer älska honom oavsett om han går. Eller förstår. Han är mitt barn. Resten är bagateller.
Vi var länge osäkra på att Texas skulle heta Texas. Jag ville det hela tiden, men Andreas hade betänkligheter. Men så här i efterhand är det ju så rätt. Klart han ska heta Texas. Efter hans resa ska han ha ett ovanligt namn. Som det är nu vet alla vem Texas är. Det är världens finaste kille som fick en jävligt tuff start på livet. Men nu är det Texas. Och han är min Texas. Världens tuffaste kille!

Och denna hemlängtan. Det värkte i mig. I oss. I alla hemma. Hur länge skulle vi egentligen behöva stanna i Göteborg. Tur att Andreas föräldrar skulle komma imorgon. Några bekanta ansikten. Kul för Maximus. Kul för Texas att få träffa farmor och farfar. SKÖNT för dem. Att få uppleva samma som mina föräldrar hade gjort i onsdags. Det Linda fick känna. Att han låg där. Och nu var han ju ännu piggare. Han skulle ju för tusan flyttas imorgon. När visste vi inte. Under dagen. Skönt att Maximus inte skulle behöva vara med då. Han skulle leka. Med bästa farmor och farfar. Fast det hjälpte föga mitt i allt elände. Jag ville hem. Och nu var hem Örebro och USÖ. Trots allt de gjort ville jag dit. Det blir en sån extrem situation att vara borta på obestämd tid med ett sjukt barn. När man har sitt friska barn med sig. Hem och tvätta. Dammsuga. Mitt mitt mitt. VÅRT! Vad jag längtade. Men Texas skulle absolut få den tiden han behövde. Han går först. Just nu.

I övrigt såg dagen ut som alla andra dagar. Fast Texas hade äntligen fått tagit bort "pannbandet". Ett mätinstrument som satt på pannan och över njurarna. Lite mindre att trassla med. Lite skönare för Texas. Hela tiden gick det framåt. Sakta men säkert. På kvällen bröt jag ihop. Ville hem. Lisbeth, nattsjuksköterskan, försökte trösta. Prata med mig om att Texas fick bästa tänkbara vård här och att vi inte skulle stressa. Jag hade inga motargument. Bara att jag ville hem. Med min familj. Till min familj. Vad hänger det på? undrade jag. Fast jag visste att det hade med att göra att Texas låg kvar i respiratorn. Han kanske inte alls skulle klara sig utan den imorgon som vi alla hoppades. Lisbeth förklarade ingående för mig exakt hur den funkar, hur man ändrar, vad och varför man ändrar. Hon kan sitt jobb. Jobbat på barnIVA i 25 år. Jag förstod inte allt, men jag förstod att Texas var så pass stark att han borde klara sig utan den. Började gå mot dörren. Ladda mentalt för att flytta imorgon. "Jag ska fixa lite inatt", sa Lisbeth. God natt, sov gott.

Fixa med vad??? Inget är som väntans tider.

... lördag. Vi körde på som vanligt. Upp till Texas på morgonen. Sa god morgon, pratade med personalen om hur natten varit. Bra, lugnt, han är stabil. Han får ligga kvar i respiratorn hela helgen. Vårdavdelning på måndag. På tisdag får ni prata med barnneurologen. Kanske en veckan på vårdavdelningen. Jag skulle få flytta in dit. Lämna Maximus och Andreas på huset för att få sova hos Texas. ÄR DET SANT?? Samtidigt kändes det vemodigt. Jag ville inte lämna Maximus och Andreas på nätterna. Men Texas behövde mig mer. Eller? Vad var han medveten om? Förstod han att jag var hans mamma? Kunde han känna det? Eller hur sjuk är han? Jobbigt. Tungt. Mycket att väga in.

Jag och Maximus gick ut. Det var fint väder ute. Spenderade förmiddagen i lekparken. Andreas var hos Texas. Vad de pratade om vet jag inte. Har jag inte med att göra. Andreas bearbetade sorgen på sitt sätt. Hade en helt annan bild av Texas. Jag kände det var viktigt att han fick känna det jag kände. Hur man när man la handen på Texas bröstkorg att den höjdes och sänktes. Hur man kunde känna hur stadigt hjärtat slog. Hur han tittade upp. Hur han viftade med händerna, så pass att han fick ha strumpor på dem för att inte fastna i alla slangar och dra ut saker han fortfarande behövde för att överleva. Känna hur stark han var i en situation som många tappar fotfästet helt i. Hur HAN RÄDDADE LIVET PÅ SITT BARN! Nästan varje gång jag skickade sms fick jag till svar att jag sitter med Texas i famnen. Jag har inte tid. Så självklart. Han behövde det för att läka. För att orka. Orka vara pappa till Maximus. Orka vara min partner. Orka allt. När man sedan träffade Andreas efter att han suttit med Texas en helt förmiddag var det som att se en glimt av den gamla Andreas. En trött men samma gamla Andreas. Som trots sin otroliga sorg kunde finna styrka i sin nyfödde son att ändå le. Skratta åt sig själv i en konstig situation. Vi var på väg tillbaka.

Våra luncher bestod av det Maximus ville ha. Vi sket i allt vad vettigt hette och lät honom bestämma. Pojken måste ju äta. Så mycket vi käkat på McDonalds i Partille... Men Maximus åt. Jag med. Var ju tvungen att producera mjölk till lilleman. Andreas drack mest kaffe. Men vi överlevde det med. Resonerade kring att jag skulle flytta på måndagen. Då ringde det. Skyddat nummer. JAG HATAR SKYDDAT NUMMER!!! Hjärtat i halsgropen. Illamående... FAN JÄVLA SKIT!!! Nu har det hänt något!! Och vi har med oss Maximus. Samtidigt som jag svarade körde Andreas upp på parkeringen till huset. VI var ju nära i alla fall. "Hej, det är Erika. Jag är Texas ansvariga sjuksköterska ikväll" Jag skiter väl för fan i om du så jobbar som cementblandare. VAD FAN HAR HÄNT???!?!?! "Det har inte hänt något" VAD FAN RINGER DU FÖR DÅ??!!??! " Jag tänkte bara berätta att Texas är jättevaken så det vore kul om ni kom upp".

Jag älskar Erika. Hon insåg att vi behövde det. Få se honom helt vaken. Tittade på sin omgivning. ÅHHH vad jag önskar jag varit där när han vaknade. Men men... Andreas skyndade sig upp och jag gick in på vårt rum med Maximus. Han hade inte bestämt sig för om han ville följa med eller inte. Han vill duscha först sa han. Efter duschen gick vi upp och där låg han. SÅ fin. Och tittade på Andreas. På mig. På Maximus. Med sina stora blåa fina ögon, med världens längsta ögonfransar. Tittade och tittade. Verkligen var vaken. Fast väldigt drogad. Men med. Viftade med händerna nästan som han försökte berätta något med gester och blick. Så skönt. Han var dessutom så osams med respiratorn att de ställt ner den så han inte fick någon syrgas alls. Han fixade det där själv. ÅH vad skönt med måndag och vårdavdelning. Då skulle han slippa allt förutom övervaket och medicinerna. Och de doserna hade ju minskat rejält.

Efter en liten stund där inne ville Maximus gå. Så vi gick. Lämnade Andreas. Lekte i lekparken. Ringde lite. Nu orkade man. Ringde de som kanske inte visste. Men som behövde veta. Skickade sms. Allt går framåt. Han är stark. Vi får flytta till vårdavdelning på måndag. Kanske blir kvar en vecka till. Tiden gick...

På kvällen gick jag upp till Texas. Han var fortfarande väldigt vaken. Men trött. Sov lite ibland. Pratade med nattpersonalen. Texas hade en underbar sköterska, Lisbeth. Lyhörd och insatt. Förstod min oro och ångest inför flytten. Hon kramade om mig och sa att det ordnar sig. Jag vet. Innan jag gick hem tackade jag Erika för att hon ringt efter oss. Hon var vår räddare i nöden.

... torsdag. Dag fyra i Göteborg. Femte dagen sen Texas dog. För att sen leva igen. Vilken rackare! Vi inledde dagen med att gå upp till Texas när Linda och de kommit. De ville säga hej, god morgon och pussa lite. Vi med. Maximus ville inte. Han var väl trött på att Texas bara låg där, och vi bara grät. Hela tiden kom det över en. Vad som hänt. Vad man gjort. Vilken insats vi båda gjorde på olika sätt. Varje gång man tittade på Texas gick man sönder. För att sen nästa sekund bli hel, komma igen. På samma sätt som Texas gjorde. För oss. För sig. Om han aldrig gav upp TÄNKER JAG INTE HELLER GÖRA DET!! Trots att vår tillvaro var helt uppochner och känlsorna åkte bergodalbana gick tiden skrämmande fort. Linda och gänget drog iväg. Det har lite dåligt väder men de skulle åka och bada. Vi skulle sitta av dagen hos Texas i väntan på att något skulle hända.

Och där låg han. Men med lite mindre morfin. Med lite mindre dolmicom. Utan stjärttemp. Och var osams med respiratorn. Kikade upp ibland, pupiller stora som tefat, men att han trots allt kikade upp gjorde att man struntade i vilken storlek pupillerna hade. Svarade på beröring. Ryckte till vid känslan av handen på magen. Pussen på huvudet. Alltså känner han. Vad visade MR:n egentligen? När ska vi få prata med en barnneurolog? På tisdag kommer hon. PÅ TISDAG??? Men herregud! Det är ju bara torsdag idag. Ska vi behöva vänta så länge... Denna väntan...

Linda och jag satt inne hos Texas när de andra var på huset. Texas började rycka med händerna. Vi påtalade det för sköterskan som hämtade en läkare. Är det ett krampanfall?? undrade jag. Kändes som att det var ganska självklart att han skulle ha såna efter allt. Vi provar att ge sömnmedel sa läkaren. Är det ett anfall försvinner inte kramperna. Är det inte ett anfall slappnar han av. Fort fick han sömnmedlet och lika fort slappande han av och slutade rycka. Med allt som kommer att bli ändå var det så jävla skönt att han inte hade ett anfall. Vi klarar oss utan det. Men hade givetvis hanterat det om det varit så. Man gör ju det när det gäller ens barn. Accepterar och hanterar.

Personalen på en sån avdelning som barnhjärtIVA är helt fenomenala. Inte bara tar de hand om otroligt sjuka barn, som oftast svävar mellan liv och död, de tar också hand om sjuka föräldrar. Sjuka av oro. Vet precis när det är rätt läge att prata. Prata om annat. Prata om i vårt fall Texas och traumat vi var med om. Sakta få en att inse att det finns en tid efter allt detta. Ett liv efter allt detta. I vårt fall hade det gått hyfsat bra. Texas skulle ju överleva. Men hur blir det sen? Frågorna var många. Så klart de inte kunde uttala sig. Han var elva dagar gammal. Vem vet om han kommer att gå, se, höra, förstå? Men vi ville veta. Nästan tjatade. Tog varje liten sak de sa och vred och vände på den tills det blev en illa sågad puzzelbit som passade in med ett hörn i vårat stora livspuzzel. De har ju sett, de vet så otroligt mycket. Kan man kanske få veta vad de tror? 

Texas hade på dessa dagar gjort otroliga framsteg. Han verkade stark och han hade under hela resans varit stabil. Och stor. Tur i oturen att han vägde 4785 när han föddes. En räka på 2 kilo hade inte överlevt en sån tuff start på livet. Livet. Det går vidare. Tiden går hur man än gör. Önskar många gånger att jag framförallt skulle kunna vrida tillbaka klockan. Till innan allt. Till BB. Se till att vi fick ett ultraljud på hjärtat på en gång. Men det går inte. Vissa stunder skulle jag vilja fastna i. Hemskt hur det än låter så fann vi oss i Göteborg. Vi accepterade. Stunderna själv med Texas är mina små guldkorn. När sköterskorna pysslade med det andra barnet. Jag fick sitta ensam och pussa. Klappa. Smeka. Älska. Linda och mina föräldrar fick aldrig såna stunder. Jag var ju med. Hela tiden. Aldrig överger jag min son!

Iväg och käka pizza. Maximus hade haft en heldag med de andra. Vi behövde bort. Det gick fort. Imorgon skulle det bli fredag och de skulle åka hem. Ville inte. Ville ha torsdag hela tiden. En bra dag. Linda var hos mig. Mamma och pappa var hos mig. Hos oss. Min familj var hos min familj. Som det ska vara. Det blev bestämt att Andreas föräldrar skulle komma på måndagen. Vi behövde mer hjälp med Maximus. Kunde inte prata med barnneurologen och ha Maximus runt oss. Behövde ha lugnt och ro när Texas framtid skulle berättas för oss.

Andreas gick upp till Texas och jag och Maximus lekte i vårt rum. Andreas kom hem och jag sa god natt till mitt älskade barn och gick upp till mitt andra älskade barn.

... hade bestämt med mamma och syster Linda att de skulle komma ner till Göteborg och vara barnvakt till Maximus. Så han fick leka och pyssla med annat än att sitta på IVA. Vi skulle få mera tid i lugn och ro med Texas. I tre hela dagar skulle de avlasta oss!! GUD vad skönt att få se några bekanta ansikten. Ansiktena på de människor jag älskar allra mest på hela jorden. Min älskade underbara syster. Kommer för att hjälpa. Min underbara mamma. Mamma fixar allt. Men inte det här. Nu är det jag som är mamma. Som ska orka bära andra genom. Mina barn. Min älskade sambo som jag för all framtid kommer att leva i tacksamhetsskuld till. Han räddade livet på min son. Vår son. Sin son. Jag kommer aldrig kunna återgälda det. Aldrig någonsin.

Texas låg i sin säng, i sin respirator, med sina mediciner. Återhämtade sig. Välbehövligt efter hans resa. Efter hans tuffa start på sitt förhoppningsvis långa liv. Slangar överallt, pip och larm. Varför larmar det? Händer det något? "Er tuffa kille vill andas själv. Han är osams med respiratorn". "Hans lungor behöver vila, därför har han den. Han skulle klara sig utan, men det skulle bli för jobbigt och det tar längre tid innan han piggar på sig". Vad händer nu? Hur länge ska han ligga här? Vad är nästa steg? Han hade nyss genomgått en stor hjärtoperation och man ville bara att något annat skulle hända. Något sorts steg i riktning Örebro. Skynda långsamt. "Han kommer ligga i respirator hela veckan. Kanske flytt till vårdavdelning i helgen. Vi får se".

Om jag vill tvätta honom?? Dummaste frågan i hela världen. Klart jag ska tvätta min son. Försiktigt lyfta på alla slangar och absolut inte runt operationssåret. Som att man för första gången i sitt liv rör vid en bebis. Försiktigare än så. Men så skönt. Få ta i honom. Känna hans hud. Känna att han trots alla mediciner kände min beröring som sa, Mamma är här. Jag sa ju att jag aldrig skulle lämna dig. Vi är snart hemma, älskade barn. Och snart kommer moster och mormor. Det blir väl skoj att få träffa dem igen. Och skönt för dem att träffa dig. Skönt för oss att få hjälp. Träffa nära.

Om jag vill hålla honom? OM JAG VILL HÅLLA HONOM??? GE HIT MITT BARN!!! NU!! Jag blev hel. Så hel man kan bli. Där satt jag, med mitt älskade underbara nyopererade barn i min famn och grät. Av lycka. Av ilska. Av sorg. Av kärlek. Stora tårar droppade nerför mina kinder. Eller nej, störtfloder kom från mina ögon. Allt släppte. Det är så här det är. Meningen med livet. Att få hålla sitt barn. Krama och pussa och läka med kärlek. Fast Texas kommer aldrig att bli frisk. Inte som vi anser frisk. Vem fan bryr sig? Sneglade upp med tårfyllda ögon och där stod hon. VÄRLDENS BÄSTA SYSTER! Och jag började gråta igen.

Vissa känslor går inte att förklara. Som den när Linda satte sig på knä bredvid med och tittade på Texas. När hon kramade om mig när jag hade Texas i famnen. Det kändes på något sätt villkorslöst. Jag tror det är så jag vill försöka förklara. Som att det var som himla självklart att hon skulle vara där med mig, när jag fick hålla Texas för första gången. Det blev så rätt. Och hon fick se honom, att han levde. Hon fick röra, pussa och känna. Livet. Att han faktiskt inte hade dött. Att han drog undan foten om man kittlade honom under den. Att han trots allt försökte öppna ögonen och kika lite. Att han skulle komma tillbaka.

Men vart är mamma? Hon och pappa tog en tur till Varberg för att lämna Lindas barn hos deras farmor och farfar, men de skulle snart komma tillbaka. Är pappa med? Jag lovade mig själv att inte börja gråta när jag träffade pappa. Varför vet jag inte. Skitlarvigt. Det gick ju inte. Jag lovar jag har aldrig blivit så glad över att se mina föräldrar. Gud vad jag älskar dem. Gud vad jag älskar min syster. Tack för att ni åkte ner till oss. Ni räddade oss.

Det som är toppen med IVA är att besök är tillåtna. En åt gången med en förälder. Alltså fick både mamma och pappa följa med mig upp och hälsa på Texas. Som en sten som försvann. De blev lite lättare. Grät lite. Ville inte gå därifrån. Men vi skulle ju upp till huset. Visa. Berätta. Gråta. Jag och Andreas skulle prata med läkaren. Min gud. Eftermiddagen spenderades på IVA med Texas. Utan Maximus. Han lekte med Linda i sandlådan. Superglad över att INDA PEPE och TEPE kommit!! Fast han fattade inte varför.

Läkaren var lite i chock. Aldrig någonsin hade han sett något så tilltrasslat som Texas vener och ådror kring hjärtat. Tur att det går att reda ut tilltrasslade saker. Stor som en valnöt är bebisens hjärta vid 1 veckas ålder. Aortan är 4 mm tjock. 4 MM!!! Och den har de sytt i. Med vaddå?? Världens mest supertunna tråd?? Att beskriva Texas hjärtfel är väldigt komplicerat, så jag nöjer mig med att skriva att hans hjärta är friskt nu. Den sjuka biten satt i aortabågen, den är borttagen. Viss "risk" finns för att det blir lite trängre där de sytt, men med ett enkelt ingrepp fixar de det också. Han har inte full cirkulation i armarna, tack vare att de trixat och knixat med hans ådror. Han kommer ALDRIG någonsin att kunna ta blodtryck, blodprover eller annat i armarna. Det är farligt för honom och blir missvisande. That's it! Inget annat. Ett hjärta som alla andra. Fast lite annorlunda. Sen är det ju frågan om hjärnan, men det är inte mitt bord. Jag är kardiolog. Inte neurolog.

Det var vi tacksamma för nu. Så här i efterhand ska man som överläkare veta bättre än att uttala sig när man inte vet. När det inte är ens bord.

Dagen gick fort. Maximus hade fullt upp och vi också. Förmodligen mamma, pappa och Linda med :) Skönt att ha dem där, det blev lite struktur. Mat lagades, planer gjordes. Vi ville bort. Vi går på restaurang!! Man började så sakta på något sätt tänka att NÄR vi är hemma och inte OM. Tack vare sällskapet. De fick oss att tänka att vi klarar det här. Med alla i ryggen klarar vi vad som helst. De bodde på ett hotell innan Partille så innan de åkte dit gick vi alla upp och sa god natt till Texas. Alla utom Andreas. Han stannade kvar. Jag gick till huset med Maximus. Rutinen var ett faktum. När Andreas kom tillbaka hade jag förberett Maximus för sängen, vi väntade tills personalen hade haft skiftbyte, sen gick jag upp till Texas. Och satt där, klappade. Pussade. Sondmatade. Frågade. Grät. Skrattade. Grät. Log. Grät. Gick tillbaka för att sova med ett sorgset leende på läpparna.

... vaknade av att Andreas skickade ett sms. Han hade gått upp tidigt till Texas, och jag och Maximus låg och sov. Han skrev att Texas är så fin när han ligger här. Om man plockar bort allt ser det bara ut som att han sover. Jag väckte Maximus och frågade om han ville gå och säga god morgon till Texas. JAAA det ville han för bebbe ajajaj mamma. Ja, det är så Maximus att lillebror är jättesjuk. Vad fan ska man säga? Det går ju inte att ljuga. Han förstår inte allt men han är inte dum, min äldsta son :)

Väl uppe hos Texas var det skitjobbigt. Han skulle åka iväg till röntgen och efter det kommer domen. Åker vi hem med eller utan Texas? De sa att vi skulle räkna med 3 timmars väntan innan allt var klart. Puss och klapp vi ses sen. Älskade barn. Tre timmar. Tre jävla timmar. Alla undrade. Vad händer?? Lika bra att vara ärlig. Texas kanske kommer att dö. Hårda ord. Måste sägas. Måste bearbetas. Mitt barn kanske inte kommer att leva längre än tills ikväll. Nu har det nog gått en timma. Nej fem minuter...

Ut i lekparken med Maximus, försöka tänka på att leka med honom så tiden går fort... Sneglar upp mot våning 6 hela tiden. Är han tillbaka? Hur gick det? När får vi säga farväl?? Upp till huset. Dags för lunch. Maximus åt en burk med majs. Jag och Andreas åt luft. Det mättar inte. Klockan drar sig mot tolv. FAN vad sakta tiden går. Min mobil ringer. Skyddat nummer. Andreas!! De ringer! Ska jag svara?? Öhhhh ja.... Självklart. Med gråten i halsen svarade jag, och i andra änden hörde jag Elins röst (en av Texas läkare) som sa. Nu är han tillbaka. Han var jätteduktig. De har tittat lite snabbt på bilderna och... illamående, betong i magen, svartnar framför ögonen... jag måste kräkas tänkte jag... ni kan komma upp när ni är klara. Det blir operation kl 16. Vi tar resten då! Hej då!!

Innan jag fick fram vad hon hade sagt. Jag ylade. Jag skrek. Jag grät. Mitt älskade underbara barn skulle få leva. Andreas grät, Maximus grät fast han inte visste varför. Det går inte, aldrig någonsin att sätta ord på just den känslan. Det finns en gud. Jag ska inte hata honom. Men ogilla. Ibland. Sen kom det. Det där vi väntat på. Vi kollade på varann och sa i kör, FAN jag är hungrig. McDonalds nästa, sen raka vägen upp till Texas, pussa och klappa lite innan han rullas iväg till operation! De hade gjort bedömningen att han inte hade så stora skador på hjärnan.

Det är ett relativt lätt ingrepp. Tar runt timmen. Vi går in under vänster arm,och korrigerar felet. Inget konstigt alls. Vi ringer när han är tillbaka igen. Hur ska vi fördriva tiden? En timme lite drygt. Går fort. Klockan blev fem, sex, halv sju ringde jag och frågade på avdelningen varför de inte hört av sig. Han är inte tillbaka än, blev svaret. Men vi säger till läkaren att ringa så fort han har tid. VAD NU??? Inte kommit tillbaka än?? Ska läkaren ringa?? Han har dött. Det gick inte att operera. Ett ingrepp är alltid ett ingrepp. Rutin eller inte. Klockan gick, sju, halv åtta, åtta. Vi bara satt och stirrade. Maximus försökte leka med oss men märkte. Det är något som inte står rätt till. Stackars barn. Halv nio ringde det. Skyddat nummer. Hjärtat slog fort. Illamåendet tilltog. "Hej det är Stefan, ansvarig barnkardiolog. Texas är på salen nu. Allt har gått bra!" HERREGUD!!! MITT BARN!!! Mitt underbara älskade fina barn!! "Det tog lite längre tid, han var lite mer komplicerad än vi räknat med innan vi öppnade honom. Men allt är fixat. Vi får prata mer imorgon. Gå till honom nu. Ni behöver det".

Jag älskar Stefan. Han är min gud. Han valde att låta Texas leva.

 Vi skyndade oss upp. Mitt i natten för Maximus, men med glass och film kommer man långt. Och där låg han, mitt hjärta. Svullen, röd och vid liv. Alldeles nyopererad. Men vid liv. Ett liv han får behålla och förvalta på bästa sätt. Mitt mirakel. Mitt älskade underbara barn. Andreas och Maximus gick tillbaka till huset efter ett tag. Men jag satt kvar. Satt och tittade. På min lilla kämpe. Som aldrig gav upp. Som redan från första stund bestämt sig för att inte räknas bort. Jag njöt. Av känslan av livet. Hur skört det är. Hur mycket man värdesätter sin familj och sin hälsa. Av hur mycket jag älskar Texas, mitt efterlängtade barn. Nu var det bara den långa vägen tillbaka. Men det är sak samma. Vi fyra får vara tillsammans. Det är det viktigaste. Han får vara med.

... tidigt på morgonen gick jag in till Maximus och Andreas med lite kaffe och varsin yoghurt. Men nej, de ville inte ha. Andreas ville in till Texas, och jag behövde komma därifrån en stund. Skiftbyte... Natten hade varit lugn. Han är stabil. Ni får vänta tills läkaren kommer, han berättar det ni behöver veta. Ni kommer få flytta in till "huset" idag efter lunch. Ta hand om er också, vi tar hand om Texas. Vi ringer för minsta lilla oavsett håll. Helt vettigt och logiskt. Självklart är det så! Det hade jag också känt, tänkt och sagt om jag INTE hade haft ett barn på IVA. Underbar personal. Jag fick sitta vid Texas säng och gråta, och som jag grät. Men varför har han inte blivit opererad? Hur vad när?? Vart är läkaren?? Vad väntar vi på??

Ni kan flytta nu. Andra behöver ha rummet. Så vi tog vårt pick och pack och flyttade. Till ett rum på Ronald McDonald, även kallat huset "huset". Ännu längre till Texas. Fem minuters promenad. Blev tvunga att handla. Bädda. Funka för Maximus skull. Fysiskt vara närvarande med i tankarna på sal 1 på IVA. Där låg han, sövd, drogad, hjälplös, sjuk, döende, sjuk sjuk sjuk. Vad kommer att hända?? Varför har de inte redan gjort något mer än det de gör? Jag vill inte vänta, orkar inte vänta. Vill att det ska hända nu!! Alla undrar. Mamma, syrran, vännerna, alla som bryr sig. Otroligt vad våra vänner bryr sig. Vill hem. Hem till Örebro. Även om det är deras fel att vi är här under dessa förutsättningar. Det värker i mig när jag tittar på Texas. Så oskyldig. Så liten. Så stark. Vi fixar det här.Vad väntar vi på ???

Läkaren kom. Sympatisk äldre herre som kan leka gud. Idag låter jag dig och dig leva. Tyvärr inte dig eller dig. Satte oss ner. Jobbigt att vara läkare i såna här situationer. Tittade oss i ögonen. Såg säkert förtvivlan, sorg, misstro, hjälplöshet, ilska och lite hopp. La alla kort på borden. "Vi måste göra en MR. Vet ni vad en MR är?" Ja det visste vi ju. Först nu slog det oss, Texas har ju hjärnskador. Det är inte bara hjärtat. Det är hjärnan också. Min fråga. Varför har ni inte gjort den än?? Ni har ju haft hela dagen på er. Svaret, Texas är för sur. Hans värden måste bli bättre så han orkar med det. OK det köper jag. Är det därför ni inte opererat än då? "Ja alltså, beroende på vad MR:n visar tar vi ställning till operation" "Vi operarar inte för nöjes skull. Han ska kunna tillgodogöra sig operationen".

Tankarna fort runt. VAD DÅ??? Ska han inte bli opererad nu?? Ska du bestämma över mitt barn? FÖR I HELVETE!!! JAG HAR VÄL INTE KAJKAT NER HIT MITT I NATTEN MED MAXIMUS FÖR ATT INTE FÅ OPERATIONEN. Jävla idiot, tänkte jag. Jag vill prata med en annan läkare. Fast det sa jag inte, men jag tänkte det. Klart han ska bli opererad. Resten fixar vi. Vi är tuffa. När kommer MR:n att göras?? Imorgon kl tio sa han då, och sa sen, nej jag ska gå hem men bara så ni vet, imorgon kanske vi stänger av respiratorn.

PANG!!! Du är död!! De där orden. FY FAN i HELVETE!!! Ska min sons liv hänga på hurvida de tycker att han kan tillgodogöra sig en operation?? Det ÄR väl ändå upp till mig och Andreas att bestämma vad vi anser vara ett värdigt liv för vårt barn, och jag ska till varje pris behålla honom. Han ska fanimej inte dö. Inte nu. Inte när vi kommit hit. Så här långt. HUR FAN SKA VI KLARA AV ATT VÄNTA TILLS IMORGON??? Men shit, Maximus.... Han satt ute med en sköterska och åt isglass och kollade på Teletubbies. "Mamma, Bebbe ajaj", "Ja lilla vännen, bebisen är sjuk". Sen brast det. Tänk om jag bara kunde få hålla honom och läka honom med mina pussar. Krama om honom och viska att allt blir bra. Men det kanske det inte skulle. Texas kanske skulle dö imorgon. Det var tufft att lämna honom på kvällen. Men Maximus behövde mat, uppmärksamhet och vi behövde... Ja vad fan behövde vi? När Maximus somnat på kvällen och Andreas låg och halvsov/grät gick jag med tunga steg upp till Texas. Skulle han bara nio dagar gammal tas ifrån oss på ett brutalt sätt? Skulle jag aldrig mer få hålla honom och klappa honom och trösta honom? Skulle hans sista andetag tas imorgon? Jag satt länge hos honom den natten. Klappade på kinden och viskade i hans öra att om han skulle lämna oss, skulle jag straxt komma efter. Han skulle inte bli ensam. Jag skulle aldrig överge honom. Blev vänligt men bestämt tillsagd att gå till huset och försöka sova lite. Imorgon blir en tuff dag. Tack och hej!! Just de orden jag behövde höra. Men jag gick. Visste ju att jag skulle få se mitt barn på morgonen igen.

... allt var förberett för min lilla familj att åka på dop. Texas hade varit lite gnölig på förmiddagen, men tillsist somnade han så skönt i vagnen. Perfekt timing för att amma innan vi åker till kyrkan. Maximus skulle bara sova lite middag så han skulle orka leka med alla kompisar på dopfikat. Runt ett vaknade Texas och var ledsen.Jag la mitt underbara barn till mitt bröst men nej det var inte riktigt det Texas ville. Vi gick upp till Andreas och Maximus som satt i soffan och kollade på film, tänkte att han kanske ville hänga med pappa och brosan. Men nej... Inte det heller. Äh sa jag, vi går ner igen, det var varmt och klibbigt där uppe. Vi sätter oss på altanen om det är något. Sagt och gjort, vi gick ner. Satte oss på altanen och Texas skrek så han blev alldeles blå. Men herregud stackars barn for igenom mitt huvud. Är du så varm? Gick in och la min smurf på skötbordet, tänkte att jag skulle ta av honom kläderna. Och han blev blåare och blåare. Sen vit. Lelös. Slapp. Livlös. Men han andas ju inte. ANDREAS HAN ANDAS INTE!!! MITT BARN HAR DÖTT!!! VAD I HELVETE ÄR DET SOM HÄNDER!!???!?!?!

Det tog Andreas två sekunder att rusa ner för trappen, slita Texas ur min famn, skrika ring 112 och börja göra hjärtlungräddning. På sin son. Sitt egna barn. Vilken karl jag har. Där satt han på knä i hallen med Texas i famnen och bläste, blåste och blåste. Och Texas armar bara hängde rakt ut. Han är verkligen död. Vad har jag gjort för att förtjäna detta? Jävla gud om du nu finns. Jag ska hata dig för resten av mitt liv. Eller mitt liv tar ju slut nu, jag dör med mitt barn. När jag väl ringt 112 (allt detta skedde på några sekunder) tyckte hon i andra änden att vi inte alls skulle åka och möta ambulansen utan vänta. ÄR DU HELT JÄVLA RUBBAD!!!???! Vi åker nu, skicka en ambulans på käglan. HEJ DÅ!! Samtidigt som jag pratade med SOS hämtade jag Maximus på övervåningen och satte honom i bilen, spände fast honom och rullade ut ur garaget. Under tiden satt Andreas och sa mellan blåsningarna, det är kört, vi har förlorat honom. Fattar du Marie, det är kört. Fan fan fan.

Vår bil går fort. Väldigt fort. Jag vet att jag sneglade till på mätaren. 160 km/h. På käglan. Inte fastspända. Med ett barn bak och ett livlöst barn fram. Att jag klarade av att köra. Och inte ihjäl oss. Helt sinnessjukt. VART FAN ÄR AMBULANSEN??? FAN VAD LÅNGT DET ÄR TILL ÖREBRO!!! Det är kört Marie, han är död. DÖD DÖD DÖD DÖD DÖD. Varför måste alla bilar i hela jävla Sverige vara ute och åka på käglan just nu??? Fattar ni inte, flytta på er!!! Där är den, ambulansen!! Vi hade cirka milen kvar till Örebro när vi väl mötte ambulansen. SHIT vad fort jag kört tänkte jag när jag satte mig fram hos killen som körde. Men vad gör hon där bak?? Vad händer?? VAD FAN HÄNDER??? I backspegeln ser jag hur Andreas fortsätter min vansinnesfärd, men nu utan Texas och genom ett polisavstängt Örebro, allt för att vi ska komma så fort till USÖ som möjligt. Men vad gör hon därbak med mitt barn? Är det hopplöst? Snälla gud, om du finns, låt mitt barn leva och jag ska bara hata dig ibland för resten av mitt liv.

Nu börjar dimman. Allt är som ett töcken. Som att sova med linser och sen tro att man ser allt klart. Jag hamnade i ett rum. En toalett, en soffa, två stolar och ett bord. En lampa. Ett mörkt rum. Ett rum där man får dåliga besked. Efter ett tag kom Andreas och Maximus. De hade parkerat bilen i ankomsthallen så de var tvungna att flytta den. Kvinnan, Elisabeth, som visade in mig, kom med en telefon och lite böcker till Maximus. Jag tänkte att jag måste ringa till mamma så hon kan komma hit och hämta honom. Han ska inte behöva vara här när vi får beskedet om att Texas är död. Så jag ringde. Sa att de skulle komma till akuten och hämta Maximus för att Texas hade dött. Det var ju inte sant. Men just då var det det jag trodde. Elisabeth tog med Maximus ut för att leka med bilarna i väntrummet.

Och då började våran väntan. Andreas gick in och kräktes. Jag bara satt och stirrade. Kunde inte gråta. Ville inte gråta. Ville ha ihjäl någon. Ville byta plats med Texas.Var liksom alldeles tom. Ett skal. Jag kände som att jag var utanför min kropp och betraktade mig från andra sidan. Det kom in någon och frågade efter mitt personnummer. Konstigt vad man kommer ihåg. Mamma och pappa kom och hämtade Maximus. Vi sa inget. Vi visste inget. Bara en kram och in till rummet igen. Efter 45 minuter kom en läkare in och sa att Texas ligger på 35:an, vi fick igång hjärtat. Skringades dimman?? "Ni får snart gå upp till honom", VÄNTA NU??!!! Han lever?? HAN LEVER!!! HAN LEVER!!!!

Elisabeth, jag och Andreas tog oss upp till 35:an. In till sal 8. Fullt med folk. Konstiga folk. Några kände jag igen från BB och andra besök. Andra ville jag bara skulle dra därifrån. Låt mig vara själv med mitt älskade underbara barn. Där låg han. Med EKG, grimma och slang i navlen. Men han låg där, så fin. Så underbar. Och han levde. MEN VAD FAN HADE HÄNT?? Jag såg de gjorde ett ultraljud på hjärtat. Alltså var det allvarligare än ett blåsljud eller duktus som de sa när vi åkte hem från BB. JÄVLA IDIOTER! DET ÄR ERT FEL ATT VI ÄR HÄR, tänkte både jag och Andreas. Vad händer nu?? Vad fan händer nu??

Bla bla bla Göteborg bla bla bla var det jag hörde sen. Vänta nu?? Göteborg??? Ja hans hjärta är missbildat, det måste opereras. Han överlever inte utan operation. Sen förklarade de exakt vad det var för fel på Texas hjärta. Jag hörde bla bla bla. Att det går att fixa. Det blir "friskt" men just nu är det kritiskt men han är stabil. Han åker helikopter ner till Drottning Silvias. Ni kan åka hem och packa. Packa för två veckor. Ni får bo på Ronald McDonald.

Sagt och gjort. Hem och packa. Vad packar man? Och Maximus var i Frövi. Vilken soppa. Vad rörigt. Men vi lyckades på något sätt ändå packa, hämta Maximus och ta oss ner till Partille och Texas. Mitt i natten kom vi, och blev inhysta i ett rum utanför IVA. Bara ett stenkast från Texas. Som låg där inne. I respirator. Med slangar och pryttlar överallt. Men han levde. Och han var stabil. Resan hans hade gått bra och smärtfritt. Skönt för honom. Fattas bara att helikoptern hade störtat... Så efter att ha varit in till honom och pratat med läkare och sköterskor blev vi beordrade att gå och lägga oss. SOV!! Sa de. Lätt med det vi hade i bagaget, en tvååring som sovit hela vägen i bilen och dessutom i en smal hård bäddsoffa i ett främmande rum i en främmande stad. Nej, jag satt inne hos Texas och Andreas låg inne hos Maximus, som tillsist somnade... FY FAN VILKEN NATT!!!

Känner att mina inlägg hittills bara handlat om djupa och seriösa tankar och funderingar. Saker som hänt i verkliga livet och som ligger mig nära. Men jag är inte en djup och allvarsam tjej egentligen. Jag är en glad tjej, som gillar att skratta och få andra att må bra. Kanske genom mitt skratt. Har jag blivit så missförstådd? Har jag blivit en sån som man tänker "nej ringer hon, hon som bara är djup och jobbig"?? För jag är inte sån. Jämt :)

Jag har bara haft mycket runt omkring mig. Mycket negativt. Oroligt. Men nu, nu börjar det vända! Äntligen har jag ett äkta leende på läpparna, ett äkta skratt som inte blir i falsett för att dölja att jag egentligen vill gråta. Nu är det raksträcka och lite nerförsbacke. Kanske finns det något grop eller annat lurigt efter vägen, men jag har redan dött inombords två gånger i år och vaknat till liv igen så INGET är någon match!!

 NU NU NU är det höst. Och det kommer att bli världens bästa höst! Varför? FÖR DET HAR JAG BESTÄMT!!! Bara att tänka den tanken får mig att le. Ett äkta leende. Ett Marieleende så att båda skrattgroparna syns. Det var längesen. Men om ni ser mig, kommer ni se mig le!!!

<3

"Det här ser inte bra ut". Sex ord som fick hela vår tillvaro att raseras. För vissa räcker det med ett.