Världens tyngsta besked
... EEG gjordes. En massa elektroder på huvudet. Innan vi fått svar på det kunde och ville de inte börja sätta ut krampmedicinerna helt. Men Texas låg helt utan morfin. Och bajsade så det stod härliga till :) Det sjuka med USÖ, eller förmodligen med alla landsting är att man kan inte göra något om avdelningarna inte skickar remiss sinsemellan. Så efter remissen om EEG kändes det som evigheter innan vi fick svar. Ett svar som vi baxnade av. När de läste av Texas EEG blev alla förvånade. Det löd "är ni verkligen säkra på att han har en syrebrist???" Så normalt var EEG:t. Som vilken bebis som helst. Helt sjukt. Men hur som helst hade han haft något då. Men inget krampanfall. Vi bestämde i samråd med en läkare att vi skulle göra ett till. Ett långtidsEEG. 72 timmar skulle det ta. Men efter 24 timmar tyckte de att vi kunde avsluta. Det finns INGEN onormal aktivitet i Texas hjärna. HALLELUJA!! Det blev genast aktuellt att ta bort CVK:erna, eftersom utfasningen av medicinerna kunde göras via droppet. Texas hade lite glukosdropp kvar eftersom han inte gick upp i vikt som han skulle.
Både jag och Andreas undrade fortfarande vad MR:n visat. Ingen sa något. Verkligen ingenting. De verkade tro att jag tyckte att det var helt ok att bo på rum 17. Där skulle jag bo resten av livet. Vi ville prata med en läkare. Sagt och gjort. Vi fick prata med en barnkardiolog. Lars. Jag HATAR Lars. Otroligt kompetent när det gäller hjärtan. Men hjärnor ska han FAN HÅLLA TYST OM.
Det hela började med att han inte hade tittat på plåtarna från Göteborg. Utan han sa hela tiden vad han trodde, av sin erfarenhet. Den ska man absolut inte förakta. Men ibland ska man vara tyst. Även som läkare. Sen blev han helt förvånad när jag frågade vad planen var. "Vadå, ska vi ha en plan?" Nej jag vill ju givetvis att Texas ska ligga i sin balja hela livet. Lars bestämde att vi var överens om att göra en plan. VADÅ??? Jag är nybliven tvåbarnsmamma, sjuk av oro, ilska, sorg och kärlek, bakväxellmontör. JAG KAN INTE GÖRA EN PLAN!!! JAG KAN INTE VETA VAD SOM ÄR BÄST FÖR TEXAS. JÄVLA IDIOT!! Det måste ju faktiskt rätt personal göra.
Jag ville träffa en logoped. Texas varken suger eller sväljer. "Alla logopeder har semester. Jag kan väl ringa till Uppsala och höra vad de tycker vi ska göra". "Om han kommer att börja svälja, Nej, det har jag svårt att tro" Ok... "Men det som är ett bekymmer nu, kanske inte är ett bekymmer om två år" VA??? "Nej, jag har svårt att tro att han kommer att kunna gå. Eller förstå" "Hans värden var så dåliga i Göteborg och han var så sur. Det har påverkat hans hjärna otroligt mycket. Men jag blev glad när jag såg han inte var helt slapp".
"Jag skulle vilja förklara Texas som att han tittar på en TV, men han förstår inte hur han ska göra med alla bilder och allt ljud. Vad som ska i vilket fack" " Vi bestämmer att vi sätter ut fenemalet och ni blir kvar en vecka efter det, utifall han skulle få något anfall. Sen kanske ni kan åka hem.
Jag frågade. Frågade om Texas hjärtfel hade upptäckts om de gjort ett ultraljud innan vi åkte från BB. Lars tittade ner i golvet och sen upp, men inte in i mina ögon. "Ja, det hade vi sett. Detta är mycket olyckligt".
Jag brast ut i gråt och reste mig och sprang in till Texas. Mitt älskade barn som förtjänat ett bättre öde. Hur tänker man som chef när man ger alla barnkardiologer ledigt samma vecka? När övrig personal inte tar det tillräckligt allvarligt och skickar oss till ett annat sjukhus? Och där gick vi, beroende av de som satt oss i skiten. Jag HATAR Lars. Utan att ens ha sett plåtarna, pratat med de i Göteborg eller rådfrågat en neurolog sitter han och dömer ut Texas helt. FY FAN säger jag bara. FY FAN.
Inne hos Texas satt Gudrun och Barbro. Gudrun hade varit med från början när vi kom, men Barbro hade nyss kommit tillbaka från sin semster. Men både kände Andreas mamma, så inför dem gjorde det inte så mycket att jag var upprörd och ledsen. Gudrun sa åt oss att gå ut och köpa varsin glass. Det gjorde vi. Satte oss och grät. Samlade kraft och ork. Mod för att ge detta dystra besked till våra vänner. Och våran familj.
Linda kom in på kvällen, med kebabrulle. Jag som i vanliga fall älskar kebabrullen från kebabhuset hade aldrig ätit något så äckligt i hela mitt liv. Vi bara grät. Tankarna for omkring som löv i höstvinden. Jag vet jag sa till Linda "Tänk dig att få ett barn som aldrig kommer springa och möta dig och ge dig en kram. Eller säga jag älskar dig". Gud vad vi grät. Det var världens tyngsta dag, med världens tyngsta besked.
Några som verkligen utmärkt sig under denna resa är Jonas och Cissi. Utan dem och deras otroliga stöd och pepp hade vi bara kommit en bit på vägen. Ni är helt underbara och vi älskar er. Gammal vänskap rostar aldrig :)
Både jag och Andreas undrade fortfarande vad MR:n visat. Ingen sa något. Verkligen ingenting. De verkade tro att jag tyckte att det var helt ok att bo på rum 17. Där skulle jag bo resten av livet. Vi ville prata med en läkare. Sagt och gjort. Vi fick prata med en barnkardiolog. Lars. Jag HATAR Lars. Otroligt kompetent när det gäller hjärtan. Men hjärnor ska han FAN HÅLLA TYST OM.
Det hela började med att han inte hade tittat på plåtarna från Göteborg. Utan han sa hela tiden vad han trodde, av sin erfarenhet. Den ska man absolut inte förakta. Men ibland ska man vara tyst. Även som läkare. Sen blev han helt förvånad när jag frågade vad planen var. "Vadå, ska vi ha en plan?" Nej jag vill ju givetvis att Texas ska ligga i sin balja hela livet. Lars bestämde att vi var överens om att göra en plan. VADÅ??? Jag är nybliven tvåbarnsmamma, sjuk av oro, ilska, sorg och kärlek, bakväxellmontör. JAG KAN INTE GÖRA EN PLAN!!! JAG KAN INTE VETA VAD SOM ÄR BÄST FÖR TEXAS. JÄVLA IDIOT!! Det måste ju faktiskt rätt personal göra.
Jag ville träffa en logoped. Texas varken suger eller sväljer. "Alla logopeder har semester. Jag kan väl ringa till Uppsala och höra vad de tycker vi ska göra". "Om han kommer att börja svälja, Nej, det har jag svårt att tro" Ok... "Men det som är ett bekymmer nu, kanske inte är ett bekymmer om två år" VA??? "Nej, jag har svårt att tro att han kommer att kunna gå. Eller förstå" "Hans värden var så dåliga i Göteborg och han var så sur. Det har påverkat hans hjärna otroligt mycket. Men jag blev glad när jag såg han inte var helt slapp".
"Jag skulle vilja förklara Texas som att han tittar på en TV, men han förstår inte hur han ska göra med alla bilder och allt ljud. Vad som ska i vilket fack" " Vi bestämmer att vi sätter ut fenemalet och ni blir kvar en vecka efter det, utifall han skulle få något anfall. Sen kanske ni kan åka hem.
Jag frågade. Frågade om Texas hjärtfel hade upptäckts om de gjort ett ultraljud innan vi åkte från BB. Lars tittade ner i golvet och sen upp, men inte in i mina ögon. "Ja, det hade vi sett. Detta är mycket olyckligt".
Jag brast ut i gråt och reste mig och sprang in till Texas. Mitt älskade barn som förtjänat ett bättre öde. Hur tänker man som chef när man ger alla barnkardiologer ledigt samma vecka? När övrig personal inte tar det tillräckligt allvarligt och skickar oss till ett annat sjukhus? Och där gick vi, beroende av de som satt oss i skiten. Jag HATAR Lars. Utan att ens ha sett plåtarna, pratat med de i Göteborg eller rådfrågat en neurolog sitter han och dömer ut Texas helt. FY FAN säger jag bara. FY FAN.
Inne hos Texas satt Gudrun och Barbro. Gudrun hade varit med från början när vi kom, men Barbro hade nyss kommit tillbaka från sin semster. Men både kände Andreas mamma, så inför dem gjorde det inte så mycket att jag var upprörd och ledsen. Gudrun sa åt oss att gå ut och köpa varsin glass. Det gjorde vi. Satte oss och grät. Samlade kraft och ork. Mod för att ge detta dystra besked till våra vänner. Och våran familj.
Linda kom in på kvällen, med kebabrulle. Jag som i vanliga fall älskar kebabrullen från kebabhuset hade aldrig ätit något så äckligt i hela mitt liv. Vi bara grät. Tankarna for omkring som löv i höstvinden. Jag vet jag sa till Linda "Tänk dig att få ett barn som aldrig kommer springa och möta dig och ge dig en kram. Eller säga jag älskar dig". Gud vad vi grät. Det var världens tyngsta dag, med världens tyngsta besked.
Några som verkligen utmärkt sig under denna resa är Jonas och Cissi. Utan dem och deras otroliga stöd och pepp hade vi bara kommit en bit på vägen. Ni är helt underbara och vi älskar er. Gammal vänskap rostar aldrig :)
