mariebe

... där var vi. Med ett otroligt sjukt barn. Ett hjärnskadat barn. Som bara skulle ligga och dregla. Som vi skulle få sondmata. Som vi, och dessa ord vågar man inte säga högt, men man tänker, ALDRIG skulle få någon glädje med. Hemskt. Men det var det jag tänkte. Varför ska jag behålla Texas? Han kommer iallafall aldrig vara medveten om att jag är hans mamma. Att jag älskar honom oändligt. Att jag skulle gå genom eld och vatten för honom. Att mammaviljan för honom förflyttar berg om den måste. Hade det inte bara varit bättre om han hade dött? Vi hade haft det lika tufft då, men på ett annat sätt... Jag kanske bara skulle åka hem. Låta honom ligga på 35:an. Sen kan något lämpligt boende ta honom. Jag kanske kommer ihåg att skicka ett kort till honom till jul. Och hans födelsedag...

ELLER INTE!!! Men gud ska veta att man har tänkt många konstiga sjuka tankar. Men trots Lars hårda ord, fanns det en gnutta hopp. De skulle väl inte ha opererat honom om han hade varit så sjuk som Lars säger? En syrebrist kan ju inte bli värre med tiden? Den är väl där den är? Vi levde på orden från Göteborg. Och på hoppet om att Texas skulle få en bra neurolog när de kom tillbaka från semstern...

Innan vi visste ordet av hade Texas fått sin sista dos fenemal. Han var nu helt medicinfri. Han blev genast mycket bättre från slemmet, och lite mer sugen på att svälja. Några framsteg... MEN han blickar inte. Inte en endaste liten blink. Remiss till ögon och någon förläst läkare kom ner och sa att Texas hade neurotiska pupiller. Men ett bra Bells syndrom. Men lite ögondroppar var sjätte timme så att inte hornhinnan torkar. Sen får vi hålla koll. Och sen vände han sig till läkaren som var med och började slänga sig med en jävla massa latin och termer så jag bad han fara åt helvete och sen gick jag ut. Han ska fan inte komma och börja prata så man inte förstår. Han kan skriva vad han vill i journalen men när man står bredvid föräldrarna ska man inte utgå ifrån att de kan latin och alla läkartermer??

Jag var ledsen. Hjärtskärande ledsen. Låg i sängen på rum 17 och hulkade. Bestämde mig för att imorgon åker jag hem och sover hemma. Måste ha Maximus. Visste att Barbro jobbade fredagkväll och lördag så det var lugnt. Hon hade hand om Texas när hon jobbade. Hon ÄR bäst. Sagt och gjort. Åkte hem. Mådde skit. Vad var vår verklighet? Skulle vi någonsin komma hem med Texas?? Hade mys med Maximus. La honom på kvällen. Somnade med hans armar om min hals, krampaktigt höll han fast vid mig så jag kunde inte gå ner. Hade inte hjärta att lämna honom, igen. Somnade jag med. Vi vaknade på samma sätt. Invänta barnvakt och sen in till Texas. Hoppas natten varit bra.

På väg in till Texas mötte vi Lars. Han ville prata med oss om Texas "episoder". ????? kände jag och Andreas. "Det vore bra om man kunde komma på något sätt att bryta dessa "episoder" Texas har. Prova att tryck ihop honom till en boll".
Vi gick in till Texas och Barbro och frågade vad Lars menade. Det visade sig att Texas hade skrikit och varit otröstlig större delen av kvällen igår. Men han hade skrikit var min första tanke. Jag hade inte hört hans skrik sen han låg på skötbordet då... Enligt Lars var Texas spastisk. Barbro höll inte riktigt med, men hon visste inte vad annars det kunde vara... Jaja... Vi får väl se...

Det blev eftermiddag och Andreas åkte hem. Barbro med. Men som tur var kom Lisbeth istället. Hon ÄR också bäst! Utan Barbro och Lisbeth hade jag gått under. De är änglar utan vingar. Texas åt som vanligt vid fyra och straxt därefter började han. Skrek och skrek och skrek. Högröd i ansiktet och stel som en pinne. Jag sa, han har ju ont. Han har ont i magen. Inget hjälpte. Spelade ingen roll vad jag gjorde. Lilla killen att ha så ont. HUR VIKER MAN IHOP EN PINNE TILL EN BOLL??? Jag tänkte nästan be Lars visa hur jag skulle klara av att bolla ihop Texas. Mannen med svaren. Lisbeth tog över och jag gick ut. Ringde Andreas. Tarmvred? Laktosintolerant? Kolik? Något med magen är det. Kan sonden reta? För mycket mat? Vi hade oändligt med förslag. Ville inte tro att han var spastisk. Ville inte att han skulle behöva han medicin. För visst hade det blivit värre sen vi slutade med fenemalet? Ja det var vi alla överens om.

Pratade med Barbro på söndagen. Hon tyckte vi skulle ta det med läkaren efter ronden på måndagen... Det ska vi absolut göra. Söndagkvällen hjälptes jag och barbro åt att försöka trösta Texas. Halv åtta däckade han i Barbros knä... Så där satt hon tills hon skulle gå hem. Pratade med honom och sjöng för honom. Klappade och smekte. Världens bästa Barbro.

Jag pratade med en sjuksköterska om Texas "episoder". Jag fick intrycket av att Lars skyllde allt på Texas hjärnskada. Men han kunde bli sjuk som andra barn. Eller?? Hon berättade då om ett barn som kommit in och hade haft samma symptom som hjärnhinneinflammation. Hon hade en syrebrist. Läkaren hävdade bestämt att det berodde på hjärnskadan men den här sjuksköterskan hade något svagt minne av att det kunde ha något med tarmarna att göra. En annan läkare kollade och det visade sig att flickans tarmar hade vuxit ihop. Hon blev frisk efter en operation (Detta var inte på usö)... Så vi kom överens om att det ena inte utesluter det andra...